Τι πρέπει να γνωρίζετε για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης

Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι μια σύνθετη, μακροχρόνια ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει ολόκληρο το σώμα, προκαλώντας πόνο και ακραία κόπωση.

Επίσης γνωστό ως σύνδρομο μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας / χρόνιας κόπωσης (ME / CFS), είναι μια σοβαρή, χρόνια ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός ατόμου να εκτελεί καθημερινές εργασίες.

Τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) εκτιμούν ότι μεταξύ 836.000 και 2,5 εκατομμυρίων ανθρώπων στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν ME / CFS, τα περισσότερα από τα οποία δεν έχουν διάγνωση.

Στο παρελθόν, ορισμένοι άνθρωποι δεν πίστευαν ότι το ME / CFS ήταν μια πραγματική ασθένεια. Ωστόσο, οι ειδικοί άρχισαν να το παίρνουν πιο σοβαρά τα τελευταία χρόνια και βρίσκεται σε εξέλιξη έρευνα για να μάθετε γιατί συμβαίνει και πώς να το αντιμετωπίσουμε.

Εν τω μεταξύ, οι στρατηγικές του τρόπου ζωής και η ιατρική θεραπεία μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να διαχειριστούν ορισμένα από τα συμπτώματα.

Συμπτώματα

Το ME / CFS είναι μια πολύπλοκη κατάσταση που μπορεί να επηρεάσει μια σειρά σωματικών συστημάτων και λειτουργιών. Ως αποτέλεσμα, τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν ευρέως.

Πολλά από τα πιθανά συμπτώματα μοιάζουν με εκείνα άλλων καταστάσεων, καθιστώντας δύσκολη τη διάγνωση του ME / CFS.

Βασικά συμπτώματα

Τα συμπτώματα του ME / CFS μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ατόμων, αλλά υπάρχουν τρία βασικά συμπτώματα:

Μειωμένη ικανότητα να κάνετε δραστηριότητες που ήταν προηγουμένως δυνατές

Ένα άτομο με ME / CFS θα αντιμετωπίσει κόπωση που παρεμβαίνει στην ικανότητά του να εκτελεί καθημερινές εργασίες.

Η κόπωση:

• είναι σοβαρή
• δεν βελτιώνεται με ξεκούραση
• δεν οφείλεται σε δραστηριότητα
• δεν υπήρχε προηγουμένως

Για τη διάγνωση ME / CFS, αυτή η κόπωση και η επακόλουθη μείωση των επιπέδων δραστηριότητας πρέπει να διαρκέσουν 6 μήνες ή περισσότερο.

Κακουχία μετά την άσκηση

Ένα άτομο με κακουχία μετά την άσκηση (PEM) θα βιώσει «συντριβή» μετά από σωματική ή διανοητική άσκηση.

Κατά τη διάρκεια των χρόνων PEM, μπορεί να έχουν νέα ή επιδεινούμενα συμπτώματα που περιλαμβάνουν:

• δυσκολία σκέψης
• δυσκολία στον ύπνο
• πονόλαιμος
• πονοκεφάλους
• ζάλη
• κούραση

Μετά από ένα συμβάν που προκαλεί PEM, το άτομο μπορεί να μην μπορεί να φύγει από το σπίτι, να σηκωθεί από το κρεβάτι ή να κάνει τακτικές δουλειές για αρκετές ημέρες ή και εβδομάδες. Τα συμπτώματα τείνουν να επιδεινωθούν 12-48 ώρες μετά την άσκηση.

Η σκανδάλη θα εξαρτηθεί από το άτομο. Για μερικούς ανθρώπους, ακόμη και να κάνετε ντους ή να πάτε στο μανάβικο μπορεί να προκαλέσει PEM.

Διαταραχή ύπνου

Μπορεί να εμφανιστεί μια σειρά διαταραχών του ύπνου. Το άτομο μπορεί να αισθάνεται πολύ υπνηλία, αλλά δεν μπορεί να κοιμηθεί ή να μην αναζωογονηθεί μετά τον ύπνο. Μπορεί να βιώσουν:

• έντονα και ζωντανά όνειρα
• ανήσυχα πόδια
• νυχτερινοί μυϊκοί σπασμοί
• άπνοια ύπνου

Άλλα βασικά συμπτώματα

Όπως και τα τρία βασικά συμπτώματα παραπάνω, ένα από τα ακόλουθα δύο συμπτώματα πρέπει να υπάρχει για τη διάγνωση του ME / CFS, σύμφωνα με το CDC.

Προβλήματα με τη σκέψη και τη μνήμη

Το άτομο μπορεί να βρει τις ακόλουθες προκλήσεις:

• παίρνοντας αποφάσεις
• εστιάζοντας στις λεπτομέρειες
• σκεφτόμαστε γρήγορα
• να θυμάμαι τα πράγματα

Οι άνθρωποι αναφέρονται μερικές φορές σε αυτά τα συμπτώματα ως «ομίχλη του εγκεφάλου».

Ζάλη όταν σηκώνεστε

Όταν το άτομο κινείται από το να ξαπλώνει στην πλάτη του στο κάθισμα ή στο όρθιο, μπορεί να βιώσει:

• ζάλη
• ζαλάδα
• λιποθυμία
• αλλαγές στην όραση, όπως θολή όραση ή σημεία που βλέπουν

Άλλα πιθανά συμπτώματα

Ο πόνος είναι ένα κοινό σύμπτωμα. Ένα άτομο με ME / CFS συχνά θα βιώνει πόνο ή δυσφορία που δεν οφείλεται σε τραυματισμό ή άλλη αναγνωρίσιμη αιτία.

Οι συνήθεις τύποι πόνου περιλαμβάνουν:

• μυϊκοί πόνοι και πόνοι
• πόνος στις αρθρώσεις χωρίς ερυθρότητα ή πρήξιμο
• πονοκεφάλους

Το άτομο μπορεί επίσης να βιώσει:

• ευαισθησία στους λεμφαδένες, ειδικά στο λαιμό ή στη μασχάλη
• γαστρεντερικά προβλήματα
• ρίγη και νυχτερινές εφιδρώσεις
• αλλεργίες στα τρόφιμα
• ευαίσθητο στο φως, την αφή, τη ζέστη ή το κρύο
• μυϊκή αδυναμία
• δυσκολία στην αναπνοή
• ακανόνιστος καρδιακός παλμός
• ευερεθιστότητα και αλλαγές στη διάθεση
• άγχος ή κρίσεις πανικού
• μούδιασμα, μυρμήγκιασμα και κάψιμο στα χέρια, τα πόδια και το πρόσωπο
• πόνος στα μάτια
• πυρετός χαμηλού βαθμού
• προβλήματα όρασης

Επιπλέον, η Αμερικανική Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα και η Εταιρεία Συνδρόμου Χρόνιας Κούρασης (AMMES) σημειώνουν ότι άλλα πιθανά συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• μυϊκές συσπάσεις
• εξανθήματα
• πληγές ελκών
• κατάθλιψη
• υψηλά επίπεδα στρες
• λέγοντας λανθασμένα λόγια
• εμβοές
• ακραία συμπτώματα προεμμηνορροϊκού συνδρόμου (PMS)
• έλλειψη σεξουαλικής επιθυμίας ή σεξουαλικής ανικανότητας
• απώλεια μαλλιών
• ανεξήγητες αλλαγές βάρους
• πόνος στο στήθος
• επιληπτικές κρίσεις
• παράλυση
• χωρικός αποπροσανατολισμός
• δυσκολία στο περπάτημα
• δυσκολία μετακίνησης της γλώσσας για σχηματισμό λέξεων

Αιτίες και παράγοντες κινδύνου

Οι ειδικοί δεν γνωρίζουν τι προκαλεί ME / CFS, αλλά μερικοί άνθρωποι που έχουν την πάθηση λένε ότι ξεκίνησε μετά από ένα άλλο ζήτημα υγείας, όπως:

• μια ασθένεια που μοιάζει με γρίπη
• ένα στομάχι ή άλλη λοίμωξη
• ο ιός Epstein-Barr, που προκαλεί μονοπυρήνωση, κοινώς γνωστός ως «μονο»
• ακραίο σωματικό άγχος, για παράδειγμα, χειρουργική επέμβαση

Υπάρχουν αυξανόμενες ενδείξεις για τη σχέση μεταξύ ME / CFS και του τρόπου λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος, αλλά απαιτείται περισσότερη έρευνα για να καθοριστεί ο μηχανισμός πίσω από αυτό.

Σύμφωνα με το Γραφείο για την Υγεία των Γυναικών, οι γυναίκες έχουν δύο έως τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες από τους άνδρες να παρουσιάσουν ME / CFS. Η κατάσταση μπορεί επίσης να επηρεάσει τα παιδιά, αν και αυτό είναι λιγότερο συχνό.

Διάγνωση

Τα συμπτώματα του ME / CFS ποικίλλουν ευρέως και μπορεί να μοιάζουν με αυτά άλλων καταστάσεων, γεγονός που μπορεί να δυσκολέψει τη διάγνωση.

Εάν ένα άτομο ζητήσει ιατρική βοήθεια για ME / CFS, ένας γιατρός πιθανότατα θα ξεκινήσει τη διαγνωστική διαδικασία με:

• ρωτώντας για τα συμπτώματα του ατόμου
• διεξαγωγή φυσικής εξέτασης
• συνιστώντας δοκιμές για να προσπαθήσουμε να εντοπίσουμε την αιτία τυχόν συμπτωμάτων

Για να λάβει μια διάγνωση ME / CFS, ένα άτομο πρέπει να έχει τα τρία βασικά συμπτώματα της πάθησης για 6 μήνες ή περισσότερο. Επιπλέον, ο γιατρός δεν πρέπει να βρει άλλη εξήγηση για τα συμπτώματα.

Μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να εξαλειφθούν άλλες πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων ME / CFS, αλλά δεν υπάρχει συγκεκριμένη δοκιμή που να μπορεί να προσδιορίσει την κατάσταση.

Το 2018, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι τα επίπεδα ορισμένων μορίων φαίνεται να αλλάζουν όταν οι άνθρωποι είχαν ME / CFS. Μια μέρα, αυτό μπορεί να σας διευκολύνει στη διάγνωση του ME / CFS, αλλά απαιτούνται περισσότερες μελέτες προτού συμβεί αυτό.

Το 2019, μια άλλη ερευνητική ομάδα ανακοίνωσε ότι είχαν σημειώσει περαιτέρω πρόοδο στην ανάπτυξη ενός τεστ. Η δοκιμή επικεντρώθηκε σε ορισμένα χαρακτηριστικά των κυττάρων του αίματος και της ηλεκτρικής δραστηριότητας σε άτομα με ME / CFS.

Στο παρελθόν, πολλοί γιατροί δεν πίστευαν ότι το ME / CFS ήταν μια πραγματική ασθένεια, αλλά σημαντικοί οργανισμοί υγείας έχουν πλέον αρχίσει να το αναγνωρίζουν.

Διάφορες ομάδες υπεράσπισης, συμπεριλαμβανομένης της Solve M.E., εργάζονται για την προώθηση της ευαισθητοποίησης για το ME / CFS και την ενδυνάμωση των ατόμων με την πάθηση να επιμένουν να κάνουν διάγνωση. Το AMMES απαριθμεί άλλες ομάδες υπεράσπισης στον ιστότοπό τους, καθώς επίσης παρέχει χρήσιμους πόρους και εξηγεί πού μπορούν να λάβουν υποστήριξη οι άνθρωποι.

Θεραπεία

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία ή θεραπεία ειδικά για το ME / CFS, αλλά ένας γιατρός μπορεί να συνεργαστεί με άτομα για να τα βοηθήσει να διαχειριστούν τα συμπτώματα. Το πρόγραμμα θεραπείας θα ποικίλλει μεταξύ των ατόμων, καθώς το ME / CFS επηρεάζει διαφορετικά τα άτομα.

Ωστόσο, μπορεί να περιλαμβάνει:

• η εστίαση σε οποιοδήποτε σύμπτωμα αποτελεί τη μεγαλύτερη πρόκληση
• ανακούφιση του πόνου
• εκμάθηση νέων τρόπων διαχείρισης δραστηριοτήτων

Διαχείριση PEM

Ένας τρόπος για να διαχειριστείτε την κόπωση μετά τη δραστηριότητα είναι μέσω βηματοδότησης ή διαχείρισης δραστηριοτήτων.

Το άτομο θα συνεργαστεί με έναν γιατρό για να καθορίσει τον καλύτερο τρόπο εξισορρόπησης ανάπαυσης και δραστηριότητας. Ο γιατρός θα τους βοηθήσει επίσης να εντοπίσουν τα προσωπικά τους σκανδάλη και να καθορίσουν πόση προσπάθεια μπορούν να ανεχθούν.

Υπνος

Το ME / CFS προκαλεί κόπωση και μπορεί επίσης να διαταράξει τον ύπνο. Ένας γιατρός θα ενθαρρύνει το άτομο να καθιερώσει υγιείς συνήθειες ύπνου, όπως να έχει ένα κανονικό πρόγραμμα ύπνου.

Εάν αυτές οι στρατηγικές δεν βοηθήσουν, ο γιατρός μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα.

Πόνος

Αρχικά, ένας γιατρός μπορεί να συστήσει φάρμακα χωρίς συνταγή (OTC) για πονοκεφάλους και άλλους τύπους πόνου. Εάν αυτά δεν λειτουργούν, μπορεί να συνταγογραφήσουν ισχυρότερα φάρμακα.

Ένα άτομο με ME / CFS μπορεί να είναι ευαίσθητο σε διάφορες χημικές ουσίες. Επομένως, πρέπει να μιλήσουν με έναν γιατρό πριν χρησιμοποιήσουν οποιοδήποτε νέο φάρμακο.

Οι θεραπείες χωρίς ναρκωτικά που μπορούν να βοηθήσουν περιλαμβάνουν:

• απαλές ασκήσεις τεντώματος και τόνωσης
• απαλό μασάζ
• θερμική θεραπεία
• θεραπεία με νερό

Άγχος και κατάθλιψη

Το άγχος και η κατάθλιψη είναι κοινά μεταξύ των ατόμων με ΜΕ / CFS. Τα αντικαταθλιπτικά φάρμακα μπορεί να βοηθήσουν μερικούς ανθρώπους, αλλά μερικές φορές μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα.

Οι θεραπείες τρόπου ζωής που μπορούν να βοηθήσουν περιλαμβάνουν:

• τεχνικές χαλάρωσης
• μασάζ
• βαθιά ανάσα
• ήπια άσκηση, όπως το tai chi ή η γιόγκα

Πειραματικά φάρμακα

Ορισμένες εργαστηριακές έρευνες έχουν δείξει ότι το rituximab (Rituxan), ένα φάρμακο για τον καρκίνο που στοχεύει το ανοσοποιητικό σύστημα, μπορεί να είναι αποτελεσματικό για άτομα με ΜΕ / CFS.

Ωστόσο, απαιτείται περισσότερη έρευνα για να διασφαλιστεί ότι το φάρμακο είναι ασφαλές για χρήση στη θεραπεία αυτής της κατάστασης.

Συμβουλές για τον τρόπο ζωής

Διάφορες στρατηγικές μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να διαχειριστούν ME / CFS.

Αυτά περιλαμβάνουν:

• εύρεση γιατρού που κατανοεί την κατάσταση
• αναζητώντας έναν σύμβουλο που μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συναισθηματικών και πρακτικών προκλήσεων
• ευαισθητοποίηση της οικογένειας και των φίλων σας για τα συμπτώματα και τις προκλήσεις
• Προγραμματισμός χρόνων ανάπαυσης και δραστηριότητας για μεγιστοποίηση της ποιότητας ζωής
• χρησιμοποιώντας ημερολόγια και περιοδικά για να βοηθήσετε στην απώλεια μνήμης
• μαθαίνοντας ποιες τεχνικές χαλάρωσης είναι αποτελεσματικές για αυτούς
• μετά από μια ισορροπημένη και θρεπτική διατροφή
• λήψη συμπληρωμάτων διατροφής, εάν οι δοκιμές αποκαλύψουν ανεπάρκεια
• εύρεση κάποιου για βοήθεια στη φροντίδα των παιδιών και τις δουλειές του σπιτιού σε δύσκολες στιγμές, εάν είναι δυνατόν

Τι γίνεται με την άσκηση;

Απαλό τέντωμα, γιόγκα και τάι τσι μπορεί να είναι χρήσιμα σε ορισμένες περιπτώσεις και την κατάλληλη στιγμή, αλλά η έντονη άσκηση μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα.

Το CDC σημειώνει ότι τα προγράμματα άσκησης που ωφελούν πολλά άτομα με χρόνιες ασθένειες δεν είναι συνήθως κατάλληλα για άτομα με ΜΕ / CFS και μπορεί να είναι επικίνδυνα.

Άτομα με συμπτώματα ή διάγνωση ME / CFS δεν πρέπει να ακολουθούν κανένα σχέδιο δράσης χωρίς να το συζητήσουν πρώτα με το γιατρό τους.

Πάρε μακριά

Το ME / CFS είναι μια κατάσταση που αλλάζει τη ζωή και μπορεί να επηρεάσει κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής ενός ατόμου.

Μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να γίνει διάγνωση, καθώς τα συμπτώματα δεν είναι συγκεκριμένα αλλά επικαλύπτονται με αυτά άλλων καταστάσεων. Είτε ένα άτομο έχει διάγνωση είτε όχι, ορισμένες στρατηγικές τρόπου ζωής μπορούν να τους βοηθήσουν να διαχειριστούν τις προκλήσεις.

Έως ότου οι επιστήμονες βρουν μια συγκεκριμένη θεραπεία, οι στρατηγικές αντιμετώπισης θα διαδραματίσουν βασικό ρόλο στη διαχείριση του ME / CFS.