Μέσα από τα μάτια μου: Αυτισμός υψηλής λειτουργίας
Με τον κίνδυνο να εξηγήσω το προφανές στους νευροτυπικούς - ανθρώπους που δεν βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα - στο κοινό, ξέρω ότι δεν είμαι κάθε αυτιστικό άτομο. Μπορώ να μιλήσω μόνο για την εμπειρία μου ως τριάντα κάτι λευκό άντρας που μεγάλωσε στο ημι-αγροτικό Hertfordshire.
Αυτή εξακολουθεί να είναι μια αυτιστική εμπειρία και, παρόλο που δεν είναι η ίδια αυτιστική εμπειρία με εκείνη των ανθρώπων που ίσως γνωρίζετε ή των ατόμων που δεν έχετε ακόμη συναντήσει, εξακολουθεί να είναι μια ιστορία που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τους αυτιστικούς σας γείτονες.
"Δεν φαίνεται αυτιστικό" είναι κάτι που ακούω πολύ.
Υπάρχουν αρκετές προκαταλήψεις σχετικά με το πώς πρέπει να κοιτάξω, καθώς και για το τι είναι και δεν είναι ικανό ένα αυτιστικό άτομο.
Όταν ρωτάω τι σημαίνουν οι άνθρωποι, η απάντηση είναι συνήθως ότι «μιλάω άπταιστα» ή «φαίνεται φυσιολογικό».
Ο ορισμός του φυσιολογικού είναι καθήκον ενός άλλου κοινωνικού ανθρωπολόγου. Είμαι αυτός που είμαι λόγω του ταξιδιού μου στη ζωή, και ο τρέχων αυτιστικός μου εαυτός είναι μια αντανάκλαση αυτού του ταξιδιού.
Μεγαλώνοντας με αυτισμό
Είχα μια διάγνωση του συνδρόμου Asperger ή του αυτισμού υψηλής λειτουργίας, όταν ήμουν περίπου 8 ετών. Λαμβάνοντας υπόψη ότι αυτή η διάγνωση πραγματοποιήθηκε τη δεκαετία του '90, ήταν μια πρώιμη διάγνωση, σε σύγκριση με κάποιους από τους συνομηλίκους μου.
Φαντάζομαι ότι έδειχνα τα περισσότερα από τα τυπικά σημάδια του αυτισμού: επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, ευαισθησία στα οπτικά, ηχητικά και απτικά ερεθίσματα, στενά εύρη ενδιαφέροντος και δυσκολίες στην κατανόηση της γλώσσας του σώματος και των λεπτών αποχρώσεων της κοινωνικής αλληλεπίδρασης.
Τα μόνα ασυνήθιστα στοιχεία ήταν ότι ασχολήθηκα με το φανταστικό παιχνίδι - έναν τομέα που υποτίθεται ότι ήταν πέρα από τις δυνατότητές μου - και ότι ήθελα να ασχοληθώ με άλλους ανθρώπους.
Αυτό οδήγησε σε μια σειρά από παράξενες αντιφάσεις. Μετά από μια αξιολόγηση, ήρθε στο φως ότι είχα ηλικία ανάγνωσης 18 ετών, αλλά η επαγγελματική γνώμη ήταν ότι δεν θα μπορούσα να κατανοήσω το περιεχόμενο ενός φανταστικού βιβλίου.
Δεν με νοιάζει τόσο πολύ τη στιγμή της διάγνωσής μου. Με ενδιέφερε περισσότερο να παίξω το Sonic the Hedgehog, να προσπαθήσω να συναντήσω φίλους και να ερωτευτώ τα έργα του Terry Pratchett στη σχολική μου βιβλιοθήκη. Η συνειδητοποίησή μου για το τι ο αυτισμός αναπτύχθηκε όπως και εγώ.
Παράλληλα με τις σπουδές μου, πήγα σε λογοθεραπευτές και συμμετείχα σε μερικές σύντομες «διακοπές» με άλλους σε παρόμοιες καταστάσεις, όπου ενθαρρύνθηκα να μάθω κοινωνικές δεξιότητες μέσω ασκήσεων και παιχνιδιού ρόλων.
Έχω ασκήσει και προσπάθησα να δοκιμάσω τις γνώσεις μου στον πραγματικό κόσμο, όπου κανείς δεν ακολουθεί τους κανόνες - να γυρίζει, να είναι ευγενικός και να μην μιλάει για κάποιον - που είχαμε μάθει.
Κοινωνικές επιπτώσεις
Ένας κοινός μύθος είναι ότι το να είσαι αυτιστικός σε κάνει αντικοινωνικό. Δεν είναι.
Μου αρέσει να συναντώ ανθρώπους, να περνάω χρόνο με άλλους και να γελάω. Είμαι μέλος διαφόρων ομάδων παιχνιδιού ρόλων και επιτραπέζιων παιχνιδιών, ενώ παρευρίσκομαι επίσης σε μια ομάδα γραψίματος που περιστασιακά βγαίνει ποτό και μια ομάδα ποτών που περιστασιακά γράφει.
Μια πτυχή του αυτισμού μου είναι ότι προσπαθώ συνεχώς να διαβάζω όλους γύρω μου.
Προσπαθώ να μετρήσω τις διαθέσεις που ίσως να μην γνωρίζω και να δείξω τα σωστά σημάδια με τα οποία ασχολούμαι και θέλω να συμμετάσχω στη συζήτηση.
Μπορεί να μου πάρει πολλά και πρέπει να περάσω αρκετό χρόνο διακοπής για να χαλαρώσω και να επεξεργαστώ τα γεγονότα της ημέρας. Και ναι, επίσης, αντιμετωπίζω τις νευρώσεις οποιουδήποτε κοινωνικού ψεύτικου μέσου που μπορεί να είχα διαπράξει.
Για παράδειγμα, ένας από τους συναδέλφους της εργασίας μου υπέφερε από μια σειρά πένθους. Θέλω να δείξω ότι είμαι συμπαθητικός και ότι συμπαθώ μαζί της στο σημείο που η καρδιά μου αισθάνεται βαριά, αλλά είμαι απολύτως ανίκανος όταν πρόκειται να το εκφράσω προφορικά.
Ζηλεύω τους γύρω μου που είναι σε θέση να την πλησιάσουν φυσικά και άνετα και να προσφέρουν υποστήριξη. Αντ 'αυτού, πρέπει να βιαστώ για να πάρω έναν καφέ και να επιστρέψω με τις σκέψεις μου, προκειμένου αργότερα.
Αυτή είναι η πίεση του να είσαι ένα αυτιστικό άτομο με υψηλή λειτουργικότητα. Έχω μάθει να απεικονίζω τη δική μου εκδοχή που ένα νευρολογικά μη διαφοροποιημένο άτομο θα δεχόταν καθημερινά, αλλά όταν είμαι αντιμέτωπος με δύσκολες καταστάσεις, γίνομαι αποκολλημένος. Δεν είναι δυνατή η σωστή συμπεριφορά, στην καλύτερη περίπτωση, και η σίγαση, η κατάψυξη ή το χτύπημα, στη χειρότερη. Είναι απογοητευτικό για τους νευροτυπικούς λαούς που με γνωρίζουν καλύτερα να δοκιμάσουν και να κατανοήσουν αυτήν την πίεση. Το βρίσκω εξίσου απογοητευτικό.
Αυτό επεκτείνεται επίσης στο διαδικτυακό μου πρόσωπο. Θα έχω πολλές αναρτήσεις στα κοινωνικά μέσα πριν γίνω φάντασμα, στοιχειώνω τις ζωοτροφές των ανθρώπων, σιγά σιγά αποθηκεύοντας αποφασιστικότητα μέχρι να μπορώ να απαντήσω σε μηνύματα και να επικοινωνήσω με φίλους μετά από μέρες σιωπής
Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν προσπαθώ. Μου αρέσει να είμαι κοντά στους ανθρώπους, δυσκολεύομαι μερικές φορές. Μου αρέσει η παρέα σας, ακόμα και όταν δεν μπορώ να σας δείξω.
Πριν ρωτήσετε - ναι, έχω δοκιμάσει τη γιόγκα. Έχω συμμετάσχει σε ασκήσεις γιόγκα ως μέρος σε μαθήματα δράματος και σε συναντήσεις φοιτητικών θεάτρων. Είμαι άκαμπτος, αλλά μου άρεσαν ακόμα οι ασκήσεις.
Ωστόσο, δεν σταματά το άγχος που βιώνω καθημερινά. Μετά από μια συνεδρία, είμαι ακόμα αυτιστικός. Είμαι απλώς λιγότερο πιθανό να τραυματιστώ σε μέτρια άσκηση.
Οι άνθρωποι με ρώτησαν προηγουμένως αν έχω «υπερδύναμη». Δεν έχω ένα. Τουλάχιστον, όχι στη φόρμα εκείνων που συνήθως αποδίδονται στον αυτισμό στη φαντασία, όπως ο εξαιρετικά γρήγορος υπολογισμός ή η καταμέτρηση καρτών.
Έχω μια ικανότητα για μερικά θέματα, και ενώ χρειάζομαι λίγο περισσότερο χρόνο στις εξετάσεις, έπαιξα καλά ακαδημαϊκά, επιτυγχάνοντας κυρίως As και Bs. Ενώ κατάφερα να επιτύχω σε αυτιστικά θέματα όπως τα μαθηματικά και η επιστήμη, ήθελα πραγματικά να εξερευνήσω τις τέχνες.
Σε αντίθεση με ό, τι σκέφτηκαν οι επαγγελματίες όταν είχα διαγνωστεί, μου άρεσε η μυθοπλασία και η πολιτιστική κριτική. Αποφάσισα ότι ήθελα να σπουδάσω αγγλική λογοτεχνία στο Πανεπιστήμιο του Warwick. Δεν είμαι ευλογημένος με άγριες δυνάμεις, χρειαζόμουν ακόμα καθοδήγηση και τη χρήση ενός έξυπνου πληκτρολογίου κατά τη διάρκεια διαλέξεων για να βοηθήσω στις σπουδές μου. Βγήκα από την άλλη πλευρά με 2: 1.
Ανεξαρτησία και με ανυπομονησία
Αποφοίτησα το 2009, με σκοπό η εμπειρία και οι βαθμοί μου να με βοηθήσουν να βρω βραχυπρόθεσμη απασχόληση προτού ελπίζω να αποκτήσω μια σημαντική ανακάλυψη και να το κάνω στη δημοσίευση - μια ονειρική πορεία σταδιοδρομίας για μένα.
Πέρασα 5 χρόνια προσπαθώντας να βρω βραχυπρόθεσμη απασχόληση. Παρακολούθησα τους συναδέλφους μου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης να βρίσκουν δουλειές, να παντρεύονται και να κάνουν οικογένειες, ενώ δυσκολεύτηκα να πάρω συνέντευξη.
Αν δεν ήμουν ειλικρινής στις αιτήσεις μου σχετικά με το να είμαι αυτιστικός, θα μπορούσα να φτάσω σε μια αίθουσα συνέντευξης - αλλά τότε δεν θα είχα λάβει την υποστήριξη που χρειαζόμουν για να συνεχίσω να εργάζομαι.
Προσπάθησα να αποκτήσω περισσότερη εμπειρία και προσόντα. Η οικογένειά μου με στήριξε καθώς σπούδαζα για ένα MA γραπτώς και κέρδισα μια διάκριση.
Πέρασα πάνω από 2 χρόνια εθελοντικά στα γραφεία για να αποκτήσω την απαραίτητη εμπειρία για να μπω σε μια κανονική 9 έως 5 δουλειά. Παρακολούθησα διάφορα μαθήματα των ατόμων που αναζητούν εργασία που διοικεί η Εθνική Αυτιστική Εταιρεία και η τοπική μου κυβέρνηση. Ωστόσο, ήταν ακόμα ένας αγώνας για να μπείτε στην πόρτα και σε μια συνέντευξη.
Είχα την πρώτη μου πληρωμένη πρακτική άσκηση το 2014 σε μια εταιρεία χρηματοδότησης σχολείων. Δεν κατάφερα να λάβω συνέντευξη για τη δημοσιογραφία ή την πρακτική άσκηση περιεχομένου ιστού εντός της επιχείρησης, αλλά με πήρε ως χρηματοοικονομικός.
Νομίζω ότι αυτό βασίστηκε στην υπόθεση ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι "αριθμοί και λογική", αλλά ήταν μια ευκαιρία να εργαστούν και βοήθησε να αποδείξει ότι ήμουν απασχολημένος ενάμιση χρόνο.
Είμαι σχεδόν ανεξάρτητος σήμερα. Χάρη στους γονείς μου, έχω εγκατασταθεί σε ένα διαμέρισμα ενός υπνοδωματίου.
Ψυχικά διαφωνώ μεταξύ των διαφορετικών ανησυχιών μου σχετικά με τη διακοπή της επαφής με φίλους, για τη διασφάλιση της πληρωμής των λογαριασμών μου εγκαίρως και για το πώς θα τελειώσω το μυθιστόρημα που γράφω για πάνω από 2 χρόνια.
Δεν παίζω πλέον Sonic the Hedgehog - προτιμώ τα παιχνίδια μου να είναι άσχημα και να βασίζονται στην πλοκή τώρα - αλλά εξακολουθώ να είμαι το ίδιο αυτιστικό άτομο που ήμουν ως παιδί.
Έχω περάσει τη ζωή μου προσπαθώντας να ενσαρκωθώ με τον νευροτυπικό πληθυσμό του κόσμου και σας έδωσα μια ματιά στο πώς μοιάζει η ζωή μου.
Η ενσυναίσθηση λειτουργεί και με τους δύο τρόπους, και αν υπάρχει μια ιδέα που θέλω να λάβετε υπόψη σας, θα ήθελα να πάρετε αυτήν τη γνώση και να σκεφτείτε πώς μπορείτε να συμπαθηθείτε με ένα αυτιστικό άτομο να προχωρά.
Σκεφτείτε τρόπους με τους οποίους μπορείτε να κάνετε προσαρμογές φιλικές προς τον αυτισμό στο σπίτι, στη δουλειά ή με αυτό το αυτιστικό άτομο που δεν έχετε ακόμη γνωρίσει.
Και αν αυτό το άτομο είναι ένας άντρας τριάντα κάτι που μεγάλωσε στο ημι-αγροτικό Hertfordshire, δώστε τους λίγο χρόνο για να πάρουν τον καφέ τους.
