Ποιες είναι οι προοπτικές για ένα άτομο με ΣΚΠ;
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια εκφυλιστική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η βασική αιτία είναι άγνωστη, αλλά το ανοσοποιητικό σύστημα είναι υπεύθυνο για τη βλάβη των νεύρων που συμβαίνει.
Μια επικάλυψη μιας ουσίας που ονομάζεται μυελίνη προστατεύει τις νευρικές ίνες. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), εμφανίζεται απομυελίνωση. Αυτή είναι η διαδικασία μέσω της οποίας το ανοσοποιητικό σύστημα καταστρέφει την επικάλυψη μυελίνης των νευρικών ινών.
Το Myelin μονώνει και περιβάλλει τον πυρήνα μιας νευρικής ίνας ή ενός άξονα. Όταν συμβαίνει ζημιά στον άξονα, εμποδίζει τον τρόπο με τον οποίο τα σήματα κινούνται κατά μήκος των νεύρων. Η σκλήρυνση κατά πλάκας προκαλεί εκφυλισμό των ίδιων των νεύρων. Αυτό μπορεί να επηρεάσει τις διαδικασίες κίνησης, ομιλίας και σκέψης.
Σχεδόν ένα εκατομμύριο άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν σήμερα με σκλήρυνση κατά πλάκας, σύμφωνα με την National MS Society. Τα Εθνικά Ινστιτούτα Νευρολογικών Νόσων και εγκεφαλικού επεισοδίου εκτιμούν ότι 250.000-350.000 άνθρωποι στις ΗΠΑ έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά σημειώνουν ότι είναι δύσκολο να γνωρίζουμε ακριβώς πόσα υπάρχουν.
Σε αυτό το άρθρο, εξετάζουμε τον αντίκτυπο της διαβίωσης με σκλήρυνση κατά πλάκας και πώς να διαχειριστούμε την κατάσταση.
Outlook με MS
Η διαβίωση με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολη. Η κατάσταση είναι απρόβλεπτη και τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν.
Αυτό μπορεί να κάνει δύσκολο για ένα άτομο - και τους γύρω τους - να ξέρει τι πρόκειται να συμβεί.
Η συνεχιζόμενη κόπωση και πόνος της κατάστασης μπορεί να εξαντλήσει την ενέργεια, η σεξουαλική δυσλειτουργία μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις και οι δυσκολίες κίνησης και συντονισμού μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινή λειτουργία.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να επηρεάσει τους ανθρώπους με διαφορετικούς τρόπους. Μερικοί άνθρωποι εμφανίζουν συμπτώματα που σταδιακά εξελίσσονται, ενώ τα συμπτώματα άλλων αναπτύσσονται σταδιακά. Σε άτομα που υποφέρουν από υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS), τα συμπτώματα μπορεί να υποχωρήσουν για μεγάλα χρονικά διαστήματα προτού επιστρέψουν σε πιο σοβαρή κατάσταση. Εάν ένα άτομο έχει πρωτογενή ή δευτερογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας, τα συμπτώματα θα γίνουν σταδιακά πιο σοβαρά.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια θανατηφόρα και οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να περιμένουν να έχουν την ίδια διάρκεια ζωής με ένα άτομο χωρίς σκλήρυνση κατά πλάκας, σύμφωνα με το NINDS. Μερικοί άνθρωποι θα έχουν συμπτώματα που τους εμποδίζουν να περπατούν, να μιλούν και να γράφουν, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι θα συνεχίσουν να μπορούν να κάνουν αυτά τα πράγματα. Με την πάροδο του χρόνου, ωστόσο, ορισμένοι μπορεί να χρειάζονται μια βοηθητική συσκευή, όπως ένα μπαστούνι.
Ωστόσο, αυτό εξαρτάται από τον τύπο της σκλήρυνσης κατά πλάκας και τη θεραπεία που λαμβάνουν.
Περίπου το 1% των ανθρώπων θα έχουν έναν ταχέως αναπτυσσόμενο τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας που είναι πιο πιθανό να οδηγήσει σε σοβαρά συμπτώματα σε σχετικά μικρό χρονικό διάστημα.
Τα περισσότερα άτομα μπορούν να απολαύσουν καλή ποιότητα ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας, ειδικά εάν έχουν την κατάλληλη υποστήριξη. Ωστόσο, ένα άτομο μπορεί να χρειαστεί να κάνει προσαρμογές στον τρόπο ζωής για να διατηρήσει την ποιότητα ζωής του.
Συμβουλές για τον τρόπο ζωής
Δεν υπάρχει θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά η θεραπεία είναι διαθέσιμη.
Για άτομα με RRMS, ένας γιατρός μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα από τα αρχικά στάδια που μπορούν να μειώσουν τον αριθμό των εξάρσεων και μπορεί να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
Τα φάρμακα, όπως τα στεροειδή, μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της φλεγμονής και του αντίκτυπου μιας σοβαρής προσβολής. Άλλα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν με επιπλοκές, όπως αλλαγές στον έλεγχο της ουροδόχου κύστης, κόπωση και κνησμό.
Ορισμένες αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν επίσης να βοηθήσουν ένα άτομο να διαχειριστεί την κατάστασή του.
Ακολουθούν μερικές συμβουλές:
- Φάτε μια θρεπτική, χαμηλή σε λιπαρά, υψηλή περιεκτικότητα σε φυτικές ίνες και ισορροπημένη διατροφή. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των προβλημάτων ελέγχου του εντέρου και της ουροδόχου κύστης που είναι τυπικά σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και στην πρόληψη περαιτέρω προβλημάτων υγείας, όπως η υψηλή αρτηριακή πίεση. Φροντίστε να συμβουλευτείτε έναν γιατρό πριν ξεκινήσετε μια ειδική δίαιτα.
- Η τακτική, ελαφριά άσκηση μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της σωματικής και ψυχικής υγείας. Ένα άτομο μπορεί να προσαρμόσει τις ασκήσεις στις φυσικές του ανάγκες. Οι δραστηριότητες χαμηλής ενέργειας, όπως η κηπουρική και το μαγείρεμα, μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση της άσκησης και της κινητικότητας στο σπίτι. Οι ασκήσεις στο νερό και το κολύμπι μπορούν να βελτιώσουν την ευελιξία και το εύρος κίνησης.
- Συνεχίστε με τις θεραπείες με σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς αυτά μπορούν να ανακουφίσουν τα συμπτώματα αρκετά για να επιτρέψουν στα άτομα με την ασθένεια να επαναλάβουν καθημερινές δραστηριότητες. Παρακολουθήστε τα συμπτώματα και ενημερώστε έναν γιατρό για τυχόν αλλαγές ή επιδείνωση της κατάστασης και τυχόν παρενέργειες των φαρμάκων.
- Κόψτε ή αποφύγετε το κάπνισμα και την κατανάλωση αλκοόλ. Το κάπνισμα μπορεί να επιταχύνει την εξέλιξη της νόσου και το αλκοόλ μπορεί να βλάψει το νευρικό σύστημα και να αλληλεπιδράσει με φάρμακα κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας με επιβλαβείς τρόπους.
- Αναγνωρίστε και αντιμετωπίστε τη συναισθηματική πλευρά της κατάστασης. Η διάγνωση οποιασδήποτε χρόνιας κατάστασης είναι πολύ δύσκολη. Η αναζήτηση ψυχικής υποστήριξης από οικογένεια, φίλους, άλλα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ή από επαγγελματία υγείας μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να πλοηγηθεί στα πιο δύσκολα ή περιοριστικά μέρη της πάθησης. Βρείτε υποστήριξη από άλλους που ξέρουν πώς είναι να ζείτε με MS μέσω πόρων όπως το MS Healthline. Αυτή η δωρεάν εφαρμογή παρέχει υποστήριξη μέσω συνομιλιών one-on-one και ζωντανών ομαδικών συζητήσεων με άτομα που έχουν την κατάσταση. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη για λήψη σε iPhone ή Android.
- Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι δυσνόητη. Μοιραστείτε λεπτομέρειες σχετικά με την κατάσταση με εκείνους που βρίσκονται κοντά σας. Αφήστε τους να γνωρίζουν περισσότερες πληροφορίες καθώς αισθάνεστε άνετα. Ισχυρές σχέσεις δημιουργούν ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης. Κάθε άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας αισθάνεται διαφορετικά ότι μοιράζεται νέα για την πάθηση.
- Οι φροντιστές που φροντίζουν ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να γνωρίζουν ότι μπορεί να είναι εξαντλητικό και εξαντλητικό. Τα άτομα που παρέχουν φροντίδα σε κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει επίσης να λάβουν μέτρα για να φροντίσουν τον εαυτό τους. Αυτό μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να παρέχει την καλύτερη δυνατή υποστήριξη.
- Διατηρήστε ψυχικά διεγερτικές δραστηριότητες και κοινωνική αλληλεπίδραση για να διατηρήσετε τη γνωστική λειτουργία. Η ανάγνωση, η δημιουργική γραφή, τα σταυρόλεξα, η παρακολούθηση παιχνιδιών και η απλή συνομιλία με άλλους μπορούν να βελτιώσουν τις γνωστικές διαδικασίες.
- Διαχειριστείτε τις προσδοκίες με τον εργοδότη σας. Ίσως χρειαστεί να κάνουν προσαρμογές στο χώρο εργασίας για να φιλοξενήσουν ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως ευέλικτες ή μειωμένες ώρες εργασίας. Ο διεξοδικός οικονομικός προγραμματισμός μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο με ΚΜ να αναζητήσει χρόνο μακριά από την απασχόληση για να ανακάμψει, μειώνοντας παράλληλα τον αντίκτυπο.
- Μιλήστε με έναν εργοθεραπευτή σχετικά με τα μέτρα κινητικότητας, συμπεριλαμβανομένης της προσαρμογής του σπιτιού και της γνώσης σχετικά με τους τρόπους με τους οποίους οι δημόσιες συγκοινωνίες και οι χώροι παρέχουν υποστήριξη σε λιγότερο κινητά άτομα με την κατάσταση.
Επίπτωση
Η επαγγελματική και φυσική θεραπεία μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να παραμείνουν χωρίς συμπτώματα για πολλά χρόνια.
Ωστόσο, η ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι τόσο σωματική όσο και διανοητικά συντριπτική όταν αναπτύσσονται συμπτώματα.
Η σταθερή κόπωση είναι συχνή για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτή η κόπωση μπορεί να επηρεάσει όλες τις πτυχές της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της αποτελεσματικής χρήσης του εγκεφάλου και της ικανότητας να βγείτε έξω και να συμμετέχετε σε δραστηριότητες.
Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσουν συνεχή δυσφορία και αναπηρία που περιορίζουν την ικανότητα ενός ατόμου να κάνει καθημερινές δραστηριότητες.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να πρέπει να παρακολουθούν ιατρικά ραντεβού πολύ τακτικά. Ζουν επίσης με την αβεβαιότητα για το πότε μπορεί να συμβεί η επόμενη επίθεση των συμπτωμάτων.
Μαζί, αυτά μειώνουν την ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Η συνεχιζόμενη απογοήτευση τέτοιων περιορισμών έχει ως αποτέλεσμα ορισμένα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να αναπτύξουν κατάθλιψη.
Πολλά προγράμματα εργασιακής θεραπείας και χαλάρωσης είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους.
Αυτά τα προγράμματα μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να βελτιώσουν την απόδοση των καθημερινών δραστηριοτήτων παρά τους περιορισμούς που επιβάλλονται από την πάθηση. Μια σειρά από ομάδες ασθενών είναι επίσης διαθέσιμη για να προσφέρει υποστήριξη σε άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Πρόσφατη έρευνα δείχνει ότι μια πλούσια σε πρωτεΐνη δίαιτα μπορεί να βελτιώσει τις προοπτικές της σκλήρυνσης κατά πλάκας μειώνοντας τη φλεγμονή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι από μόνη της θανατηφόρα, αλλά το ποσοστό θνησιμότητας μεταξύ των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι υψηλότερο από ό, τι στον γενικό πληθυσμό.
Ο αυξημένος αριθμός θανάτων συμβαίνει λόγω επιπλοκών της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως λοίμωξη, ασθένειες που επηρεάζουν τους πνεύμονες ή την καρδιά ή κατάθλιψη που οδηγεί σε αυτοκτονία.
Θεραπεία
Υπάρχουν αρκετές θεραπείες για σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά οι ιατροί επιστήμονες δεν έχουν ακόμη αναπτύξει μια θεραπεία.
Οι ιατρικές θεραπείες συνήθως εμπίπτουν σε τρεις κύριες κατηγορίες:
- Θεραπεία τροποποίησης ασθενειών (DMT): Αυτά τα φάρμακα επιβραδύνουν τον ρυθμό επιδείνωσης της νόσου και μειώνει τις υποτροπές των συμπτωμάτων. Το κάνουν αυτό επηρεάζοντας τον τρόπο λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος.
- Φάρμακα που βοηθούν στη μείωση συγκεκριμένων συμπτωμάτων σκλήρυνσης κατά πλάκας: Παραδείγματα περιλαμβάνουν φάρμακα ανακούφισης του πόνου και καθαρτικά για την επίλυση της δυσκοιλιότητας.
- Ενέσιμα στεροειδή: Αυτά μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των ξαφνικών επιθέσεων σοβαρών συμπτωμάτων. Αυτά μειώνουν τη φλεγμονή και μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση της προσωρινής απώλειας όρασης και της μυϊκής αδυναμίας.
Επιπλέον, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά λαμβάνουν φυσιοθεραπεία με τη μορφή ασκήσεων και μασάζ για τη βελτίωση της λειτουργίας των μυών και την ανακούφιση του πόνου. Ένας επαγγελματίας θεραπευτής μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας να χρησιμοποιήσει την επαγγελματική και κοινωνική ζωή για να διαχειριστεί την κατάσταση.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να απαιτούν θεραπεία ομιλίας για να επιστρέψουν ορισμένα μέρη της ομιλίας σε φυσιολογική λειτουργία, καθώς και ιατρική βοήθεια κατά την κατάποση.
Δεδομένου ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να επηρεάσει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος, μια ποικιλία εξειδικευμένων γιατρών συνήθως παρέχει θεραπεία. Αυτή η ομάδα ειδικών μπορεί να περιλαμβάνει νευρολόγους, ουρολόγους και ψυχολόγους.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, κάντε κλικ εδώ.
Συμπτώματα
Μυελίνη και νευρική βλάβη μπορεί να συμβεί σε διάφορες περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Για το λόγο αυτό, η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος.
Τα τυπικά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας περιλαμβάνουν:
- μυϊκή αδυναμία και σπασμοί
- θολή ή διπλή όραση
- κούραση
- αλλαγές στη διάθεση
- δυσκολία στο να σκέφτεσαι καθαρά
- απώλεια ελέγχου της λειτουργίας της ουροδόχου κύστης και του εντέρου
Η μυϊκή αδυναμία και οι σπασμοί μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα στην ομιλία, τον συντονισμό και την ισορροπία.
Ευτυχώς, τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν παρουσιάζουν όλα αυτά τα συμπτώματα. Τα πραγματικά συμπτώματα που αναπτύσσονται εξαρτώνται από την έκταση και τη θέση της βλάβης των νεύρων. Καθώς αυξάνεται το ποσό της βλάβης, τα συμπτώματα επιδεινώνονται.
Τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται αρχικά μεταξύ των ηλικιών 15 και 45 ετών. Ένας γιατρός συνήθως διαγνώζει σκλήρυνση κατά πλάκας όταν ένα άτομο με την ασθένεια είναι στα τέλη της δεκαετίας του '20 ή στις αρχές της δεκαετίας του '30.
Τύποι
Ο πιο συνηθισμένος τύπος MS είναι υποτροπιάζουσα-διαμετακόμιση MS (RRMS). Σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας, περίπου το 85% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν αυτή τη μορφή της νόσου.
Το RRMS περιλαμβάνει περιόδους ήπιων ή ακόμη και ανύπαρκτων συμπτωμάτων ή ύφεσης και υποτροπών, κατά τη διάρκεια των οποίων τα συμπτώματα επιδεινώνονται.
Με την πάροδο του χρόνου, καθώς η ζημιά εξελίσσεται, ένα άτομο μπορεί να αντιμετωπίσει λιγότερες περιόδους ύφεσης και πιο σοβαρά συμπτώματα. Όταν συμβεί αυτό, το RRMS έχει προχωρήσει σε δευτερεύον προοδευτικό MS (SPMS).
Περίπου τα μισά από όλα τα άτομα με RRMS συνεχίζουν να αναπτύσσουν SPMS.
Ο επόμενος πιο κοινός τύπος MS είναι το πρωτογενές προοδευτικό MS (PPMS). Αυτή η μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας εμφανίζεται σε περίπου 15 τοις εκατό των ατόμων με την ασθένεια.
Το PPMS είναι συχνά πιο εξουθενωτικό. Τα συμπτώματα επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου αντί να εμφανίζονται ως ξαφνικές επιθέσεις με περιόδους ύφεσης.
Στη δευτερογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (SPMS), ένα άτομο θα εμφανίσει φλεγμονή, μετά την οποία τα συμπτώματα θα βελτιωθούν. Ωστόσο, μετά από αυτό, η κατάσταση επιδεινώνεται σταδιακά.
Περίληψη
Τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να περιμένουν να ζήσουν όσο άτομα χωρίς σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά η κατάσταση μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή τους ζωή. Για ορισμένα άτομα, οι αλλαγές θα είναι μικρές. Για άλλους, μπορεί να σημαίνει απώλεια κινητικότητας και άλλες λειτουργίες.
Η εκμάθηση όσο το δυνατόν περισσότερο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τι περιλαμβάνει και τρόπους διαχείρισης μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να αισθανθεί περισσότερο τον έλεγχο της κατάστασής του και να είναι σε θέση να αντιμετωπίσει τις αλλαγές που μπορεί να συμβούν.
Ένα άτομο που λαμβάνει μια νέα διάγνωση μπορεί να μην θέλει να το πει σε όλους ταυτόχρονα, αλλά είναι καλή ιδέα να ενημερώσετε την οικογένεια και τους φίλους σας όταν αισθάνεται άνετα να το κάνει. Αυτό θα βοηθήσει τους ανθρώπους να κατανοήσουν τις αλλαγές που ενδέχεται να πραγματοποιηθούν.
Η ενημέρωση ενός εργοδότη μπορεί να τους βοηθήσει να προσαρμόσουν το περιβάλλον εργασίας και το χρονοδιάγραμμα ώστε να λάβουν υπόψη τυχόν κόπωση και δυσφορία που μπορεί να προκύψει.
Η διατήρηση σωματικής δραστηριότητας χαμηλού επιπέδου και η δίαιτα χαμηλών λιπαρών και υψηλής περιεκτικότητας σε φυτικές ίνες μπορούν να υποστηρίξουν τη διαχείριση της νόσου. Η αναγνώριση και η αντιμετώπιση των συναισθηματικών πτυχών της διαβίωσης με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με την κατάσταση και τους φροντιστές να αντιμετωπίσουν, καθώς και να βοηθήσουν τους στενούς συγγενείς και τους φίλους να παρέχουν ένα δίκτυο υποστήριξης.
Οι φιλανθρωπικές οργανώσεις, συμπεριλαμβανομένης της Εθνικής Εταιρείας MS προσφέρουν μια μεγάλη ποικιλία εργαλείων, εγκαταστάσεων και συμβουλών για την υποστήριξη ατόμων με την πάθηση.
Ε:
Ποιοι είναι οι καλύτεροι τρόποι για να συναντήσετε άλλα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας;
ΕΝΑ:
Τα περισσότερα μεγάλα νοσοκομεία διαθέτουν ομάδες υποστήριξης για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης και πόροι είναι επίσης διαθέσιμοι μέσω της National Multiple Sclerosis Society.
Seunggu Han, MD Οι απαντήσεις αντιπροσωπεύουν τις απόψεις των ειδικών ιατρικής μας. Όλο το περιεχόμενο είναι αυστηρά ενημερωτικό και δεν πρέπει να θεωρείται ιατρική συμβουλή.
