Πώς επηρεάζει η σκλήρυνση κατά πλάκας το προσδόκιμο ζωής;
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια μακροχρόνια κατάσταση που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν σε σοβαρότητα από ήπια έως εξουθενωτική. Σε σπάνιες περιπτώσεις, ένα άτομο μπορεί να χάσει την ικανότητά του να περπατά και να μιλά.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια προοδευτική ασθένεια, που σημαίνει ότι σταδιακά γίνεται χειρότερη. Ωστόσο, ανάλογα με τον τύπο, μπορεί επίσης να περιλαμβάνει ύφεση και φωτοβολίδες, έτσι ώστε οι άνθρωποι να αισθάνονται καλύτερα για λίγο πριν εμφανιστούν ξανά τα συμπτώματα.
Τα πρώτα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας εμφανίζονται συνήθως μεταξύ των ηλικιών 20 και 40 ετών και η εξέλιξη ποικίλλει ευρέως.
Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορούν να επηρεάσουν τις καθημερινές δραστηριότητες και να μειώσουν την ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Ωστόσο, οι ιατρικές εξελίξεις τα τελευταία χρόνια σημαίνουν ότι οι προοπτικές για τη σκλήρυνση κατά πλάκας βελτιώνονται γρήγορα.
Μάθετε περισσότερα εδώ για τα στάδια της ΣΚΠ και πώς προχωρά.
Παράγοντες που επηρεάζουν το προσδόκιμο ζωής
Οι εκτιμήσεις του προσδόκιμου ζωής ποικίλλουν επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τους ανθρώπους με διαφορετικούς τρόπους και επειδή οι προοπτικές βελτιώνονται γρήγορα για τα άτομα με την πάθηση.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Νόσων και εγκεφαλικού επεισοδίου (NINDS), ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί τώρα να περιμένει να ζήσει όσο ένα άτομο χωρίς την πάθηση.
Η National MS Society σημειώνει ότι, σε σπάνιες περιπτώσεις, όταν η κατάσταση εξελίσσεται γρήγορα, μπορεί να είναι θανατηφόρα. Υπολογίζουν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να συντομεύσει τη ζωή ενός ατόμου κατά 7 χρόνια.
Το 2013, οι επιστήμονες ανέφεραν στο περιοδικό Νευρολογία ότι το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν περίπου 7 έως 14 χρόνια χαμηλότερο από ό, τι για άτομα χωρίς την πάθηση.
Στο παρελθόν, οι γιατροί θεώρησαν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορούσε να αντιμετωπιστεί. Τις τελευταίες 2 έως 3 δεκαετίες, ωστόσο, έχουν εμφανιστεί νέες θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την πρόοδο της σκλήρυνσης κατά πλάκας και να διαχειριστούν τα συμπτώματα πιο αποτελεσματικά σε μερικούς ανθρώπους.
Με νέες θεραπείες «τροποποίησης της νόσου» (DMTs) και στρατηγικές αποκατάστασης, πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να περιμένουν να ζήσουν πιο ενεργές ζωές από ό, τι ήταν δυνατό στο παρελθόν.
Οι ερευνητές προτείνουν ότι δεν είναι συνήθως ο άμεσος αντίκτυπος της σκλήρυνσης κατά πλάκας που μειώνει τη ζωή ενός ατόμου, αλλά στις επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν ή σε άλλες καταστάσεις που δεν σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Διάφοροι παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου όταν έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτά περιλαμβάνουν:
- τον τύπο των MS που έχουν
- την ηλικία τους όταν ξεκινούν τα συμπτώματα
- τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων τους
- πόσο γρήγορα εξελίσσονται τα συμπτώματα
- το χρονικό διάστημα μεταξύ των αναλαμπών
- τι θεραπεία λαμβάνουν
- επιπλοκές που αναπτύσσονται
- την ποιότητα ζωής του ατόμου
Τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν υποτροπιάζουσα-αποχώρηση MS (RRMS). Αφού εμφανιστούν για πρώτη φορά τα συμπτώματα, θα εμφανίσουν υποτροπή μία φορά κάθε 2 χρόνια, κατά μέσο όρο. Μεταξύ υποτροπών, η κατάστασή τους παραμένει σταθερή.
Το δευτερογενές προοδευτικό MS (SPMS) είναι ένας προοδευτικός τύπος MS. Στην αρχή, ένα άτομο θα βιώσει εναλλασσόμενες εκρήξεις και περιόδους ανάρρωσης. Με την πάροδο του χρόνου, ωστόσο, θα αρχίσουν να έχουν λιγότερες ξαφνικές υποτροπές αλλά σταθερή επιδείνωση των συμπτωμάτων.
Η πρωτογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) διαθέτει μόνο πρόοδο των συμπτωμάτων και χωρίς ύφεση. Οι προοδευτικές μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι πιο σοβαρές και δυσκολότερες στη θεραπεία.
Τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θα δουν κάποια απώλεια σωματικής και άλλης ικανότητας, αλλά περίπου τα δύο τρίτα των ατόμων με την πάθηση συνεχίζουν να μπορούν να περπατούν, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία MS.
Με την πάροδο του χρόνου, ορισμένοι που αντιμετωπίζουν σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να χρειάζονται βοήθεια, όπως ραβδί ή πεζοπόρος, για να αποτρέψουν πτώσεις και να τους βοηθήσουν να εξοικονομήσουν ενέργεια.
Οι πρόσφατες και συνεχιζόμενες ιατρικές εξελίξεις, ωστόσο, σημαίνουν ότι οι προοπτικές για ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας βελτιώνεται ραγδαία και επίσης οι πιθανότητες να ζήσουν όσο κάποιος δεν έχει την πάθηση.
Θεραπείες τροποποίησης ασθενειών
Η έρευνα τα τελευταία 20 έως 30 χρόνια έχει παράγει θεραπείες που στοχεύουν στις συγκεκριμένες αλλαγές που συμβαίνουν στην υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι ειδικοί αποκαλούν αυτές τις θεραπείες τροποποιητικές ασθένειες (DMTs).
Υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις ότι εάν ένα άτομο χρησιμοποιεί DMT από τα πρώτα στάδια της σκλήρυνσης κατά πλάκας, μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη υποτροπών και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.
Η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων των Ηνωμένων Πολιτειών (FDA) ενέκρινε περισσότερα από δώδεκα DMT για χρήση με MS. Το 2018, η Αμερικανική Ακαδημία Νευρολογίας (AAN) εξέδωσε νέες οδηγίες για τη χρήση DMTs για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Οι οδηγίες προτείνουν τη χρήση DMT ως θεραπεία πρώτης γραμμής και ως συνεχιζόμενη θεραπεία, πιθανώς σε συνδυασμό με κορτικοστεροειδή.
Τα DMT περιλαμβάνουν:
- οξική γλατιραμέρη (Glatopa)
- ιντερφερόνη b-1a (Avonex, Rebif)
- ιντερφερόνη b-b (Betaseron, Extavia)
- φουμαρικό διμεθύλιο (Tecfidera)
- Φινγκολιμόντ (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- μιτοξαντρόνη (Novantrone)
- ναταλιζουμάμπη (Tysabri)
Οι άνθρωποι μπορούν να πάρουν μερικά από αυτά από το στόμα, μερικά είναι ενέσιμα και άλλα γιατρό ενδοφλέβια έγχυση.
Η μιτοξαντρόνη, προηγουμένως με την επωνυμία Novantrone, είναι ένα παλαιότερο DMT που μπορεί να έχει σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες, όπως καρδιομυοπάθεια και προβλήματα γονιμότητας.
Οι οδηγίες AAN προτείνουν ότι οι γιατροί αποφεύγουν να συνταγογραφούν μιτοξαντρόνη εάν ο κίνδυνος για ένα άτομο μπορεί να είναι μεγαλύτερος από το όφελος που μπορεί να προσφέρει το φάρμακο.
Τα άτομα που χρησιμοποιούν αυτό το φάρμακο μπορεί να επιθυμούν να μιλήσουν με το γιατρό τους σχετικά με την αλλαγή σε άλλη επιλογή. Ωστόσο, μπορεί να υπάρχουν και δυσμενείς επιπτώσεις από την αλλαγή φαρμάκων.
Οι γιατροί μπορούν να ρωτήσουν ένα άτομο για τις ανάγκες και τις προτιμήσεις τους. Μπορεί να καταστήσουν σαφές την ανάγκη παρακολούθησης των ανεπιθύμητων ενεργειών και να παρακολουθούν τακτικά ελέγχους για την αξιολόγηση της προόδου του ατόμου.
Στοχευμένη θεραπεία
Καθώς οι άνθρωποι ποικίλλουν ως προς την ανταπόκρισή τους στη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις θεραπείες, οι γιατροί και οι ερευνητές επικεντρώνονται τώρα σε τρόπους στόχευσης φαρμάκων που ταιριάζουν σε άτομα. Αυτό περιλαμβάνει τον εντοπισμό παραλλαγών στα γονίδια που μπορεί να διαδραματίσουν ρόλο στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Εάν η βλάβη σε ένα συγκεκριμένο γονίδιο οδηγεί σε συμπτώματα για ένα άτομο, για παράδειγμα, η στόχευση αυτού του γονιδίου μπορεί να παρέχει αποτελεσματική θεραπεία, αλλά με λιγότερο περιττή βλάβη σε άλλα γονίδια.
Εάν ένα άτομο διαπιστώσει ότι η θεραπευτική του επιλογή δεν βοηθά, μπορεί να θέλει να μιλήσει με το γιατρό του σχετικά με τη δοκιμή ενός άλλου τύπου.
Αναγνωρίζοντας υποτροπές MS
Η ΣΜ περιλαμβάνει περιόδους ύφεσης και υποτροπής. Μια υποτροπή ή φλεγμονή είναι όταν τα συμπτώματα ξαφνικά επιστρέφουν μετά από μια περίοδο βελτίωσης. Κατά τη διάρκεια της ύφεσης, τα συμπτώματα μπορεί να μειωθούν ή να εξαφανιστούν.
Ενώ τα DMTs μπορούν να μειώσουν τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των υποτροπών, μπορούν ακόμη να συμβούν.
Δεν είναι πάντα εύκολο να εντοπίσετε μια υποτροπή πριν τα συμπτώματα γίνουν σοβαρά. Τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν χωρίς προειδοποίηση.
Πιθανές αιτίες υποτροπής περιλαμβάνουν άγχος και λοίμωξη. Εάν ένα άτομο γνωρίζει ότι έχει συμβεί μία από αυτές τις καταστάσεις, μπορεί να είναι έτοιμο να ζητήσει θεραπεία μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Το άτομο μπορεί να παρατηρήσει αλλαγές σε:
- όραση, όπως θόλωση ή εξασθένιση
- συναισθήματα, όπως τσίμπημα ή μούδιασμα
- σκέψη, όπως δυσκολία στην προσοχή ή εστίαση σε εργασίες
- έλεγχος της ουροδόχου κύστης, οδηγώντας σε αυξημένο επείγον για ούρηση
Ένας γιατρός θα πρέπει να αποφασίσει εάν τα συμπτώματα αντιπροσωπεύουν υποτροπή πριν συστήσει θεραπεία.
Ο γιατρός θα εξετάσει:
- εάν τα συμπτώματα παραμένουν για τουλάχιστον 24 ώρες χωρίς πυρετό ή λοίμωξη
- εάν θα μπορούσε να υπάρχει άλλος πιθανός λόγος για τα συμπτώματα
Εάν τα συμπτώματα φαίνεται να οφείλονται σε υποτροπή της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ο γιατρός μπορεί να προτείνει ένεση κορτικοστεροειδών για τη μείωση της φλεγμονής.
Στο παρελθόν, τα κορτικοστεροειδή διαδραμάτισαν βασικό ρόλο στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ωστόσο, μπορεί να έχουν δυσμενείς επιπτώσεις εάν οι άνθρωποι τα χρησιμοποιούν μακροπρόθεσμα και μπορεί να είναι λιγότερο αποτελεσματικά από ορισμένα από τα νεότερα φάρμακα.
Διαχείριση άλλων συνθηκών με MS
Άλλες καταστάσεις υγείας μπορεί να εμφανιστούν παράλληλα με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Η πρόληψη ή η διαχείριση αυτών των επιπλοκών μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και του προσδόκιμου ζωής ενός ατόμου.
Μια συστηματική ανασκόπηση που εμφανίστηκε το 2015 διαπίστωσε ότι οι ακόλουθες καταστάσεις είναι «λογικά συχνές» σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας όταν οι γιατροί τα συγκρίνουν με εκείνα που δεν έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας και ότι οι κίνδυνοι φαίνεται να αυξάνονται με την ηλικία.
- ισχαιμική καρδιακή πάθηση
- συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια
- υψηλή πίεση του αίματος
- Εγκεφαλικό
- υψηλή χοληστερόλη
- Διαβήτης
Οι ερευνητές ζήτησαν περισσότερα στοιχεία για να επιβεβαιώσουν πόσο σημαντική μπορεί να είναι η σύνδεση, καθώς θα μπορούσε να επηρεάσει τις στρατηγικές θεραπείας.
Η υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης αυτών των επιπλοκών μπορεί να μην οφείλεται στην ίδια τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά σε παράγοντες κινδύνου που είναι πιο συχνές σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η μειωμένη κινητικότητα, για παράδειγμα, μπορεί να οδηγήσει σε υπερβολικό βάρος και αυτό μπορεί να επηρεάσει τον κίνδυνο καρδιαγγειακών παθήσεων και διαβήτη. Τα προβλήματα ισορροπίας μπορούν επίσης να αυξήσουν τον κίνδυνο πτώσης. Αυτό μπορεί επίσης να επηρεάσει το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου.
Οι στρατηγικές για την αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής ενός ατόμου και του κινδύνου επιπλοκών.
Τα παραδείγματα περιλαμβάνουν:
- κατάλληλη φυσική θεραπεία
- μια υγιεινή διατροφή
- προσαρμογές και βοηθήματα στο σπίτι, όπως ράβδοι αρπαγής, για την αποφυγή πτώσεων
Κάντε κλικ εδώ για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με μια υγιεινή διατροφή για σκλήρυνση κατά πλάκας.
Όπως με πολλές μακροχρόνιες ασθένειες, ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να έχει περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξει κατάθλιψη. Το να διατηρείτε όσο το δυνατόν πιο ενεργό, να περνάτε χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους σας και να συμμετέχετε σε μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να το αποτρέψετε.
Βελτίωση των καθημερινών δραστηριοτήτων και της ποιότητας ζωής
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει την κινητικότητα ενός ατόμου και αυξάνει τον κίνδυνο πτώσεων.
Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο BMJ σημειώνει ότι το 52 έως 63 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας πέφτουν τουλάχιστον μία φορά για περιόδους 3 έως 6 μηνών, με αποτέλεσμα πόνο, δυσφορία και φόβο πτώσης ξανά.
Η αποκατάσταση μπορεί να βοηθήσει στην αλλαγή συμπεριφοράς, στην ενίσχυση της σωματικής εμπιστοσύνης και στα επίπεδα δραστηριότητας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής ενός ατόμου.
Το 2012, ερευνητές από ένα κέντρο αποκατάστασης στην Ελβετία συνέστησαν την ανάπτυξη «ολοκληρωμένων παρεμβάσεων αποκατάστασης» για τη μείωση των αρνητικών επιπτώσεων στην καθημερινή δραστηριότητα, την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής ενός ατόμου.
Πρότειναν προγράμματα που:
- ταιριάζει στις ανάγκες του ατόμου
- ξεκινήστε με χαμηλή έως μέτρια ένταση
- περιλάβετε τακτικές περιόδους ανάπαυσης για να μειώσετε τον κίνδυνο περαιτέρω βλάβης
Οι ατομικές ανάγκες θα εξαρτηθούν από:
- τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων
- το στάδιο της ΣΚΠ
- λειτουργική ικανότητα ενός ατόμου
- προσωπικές επιθυμίες και ανάγκες
Η ερευνητική ομάδα πρότεινε ότι η αποκατάσταση μπορεί να ωφελήσει τόσο την ψυχική όσο και τη σωματική υγεία. Θα πρέπει επίσης να περιλαμβάνει εκπαίδευση και ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με την ΚΜ με το άτομο και τους φροντιστές του.
Επωφεληθείτε από την άσκηση
Με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η αύξηση ή η διατήρηση των επιπέδων σωματικής δραστηριότητας μπορεί να αποφέρει μια σειρά βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων οφελών.
Η National MS Society σημειώνει ότι ορισμένοι τύποι άσκησης μπορεί να βοηθήσουν στη βελτίωση των ακόλουθων:
- καρδιαγγειακή υγεία
- σωματική δύναμη
- λειτουργία της ουροδόχου κύστης και του εντέρου
- επίπεδα ενέργειας
- διάθεση
- κοινωνική ζωή
Τα χαμηλά επίπεδα δραστηριότητας, από την άλλη πλευρά, μπορούν να συμβάλουν:
- καρδιακή ασθένεια
- μυϊκή αδυναμία
- χαμηλή οστική πυκνότητα
- αναποτελεσματική αναπνοή
- κατάθλιψη
Η μείωση αυτών μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση του προσδόκιμου ζωής ενός ατόμου.
Τα στοχευμένα προγράμματα άσκησης μπορούν να βελτιωθούν:
- περπάτημα, γεγονός που καθιστά επίσης πιο εύκολο να κάνετε άλλες ασκήσεις
- ισορροπία, η οποία μειώνει τον κίνδυνο βλάβης από πτώση
Οι κατάλληλες δραστηριότητες μπορεί να περιλαμβάνουν:
- γιόγκα ή τάι τσι
- κολύμπι
- αερόμπικ νερού
- ποδηλασία
- χορός
- κηπουρική
- ενεργές οικιακές δουλειές
Οι ανάγκες και οι ικανότητες μπορεί να διαφέρουν μεταξύ ατόμων και σε περιόδους ύφεσης και εξάρσεων.
Εάν είναι δυνατόν, είναι καλύτερο να βρείτε ένα πρόγραμμα που οι θεραπευτές έχουν σχεδιάσει για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ή έναν εκπαιδευτή που έχει επίγνωση της ΣΚΠ και τις φυσικές ανάγκες και απαιτήσεις του.
Ένα άτομο μπορεί να ρωτήσει τον γιατρό του για κατάλληλα προγράμματα, ασκήσεις και άλλους τύπους υποστήριξης και αποκατάστασης.
Αποψη
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια σοβαρή, δια βίου ασθένεια και μπορεί να είναι δύσκολο να ζήσετε. Στο παρελθόν, συνέβαλε σε χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής.
Ωστόσο, τις τελευταίες δεκαετίες, νέα φάρμακα και τεχνικές αποκατάστασης καθιστούν δυνατή την καλύτερη ποιότητα ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας και το προσδόκιμο ζωής για πολλούς είναι το ίδιο με αυτό για ένα άτομο χωρίς την πάθηση.
Είναι απαραίτητο να έχουμε ένα σύστημα υποστήριξης που να κατανοεί πώς είναι να έχεις διάγνωση και να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας. Το MS Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή που παρέχει υποστήριξη μέσω συνομιλιών one-on-one και ζωντανών ομαδικών συζητήσεων με άτομα που το λαμβάνουν. Κατεβάστε την εφαρμογή για iPhone ή Android.
