Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής μου εάν έχω λύκο;
Ο Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιή κύτταρα, ιστούς και όργανα. Πώς επηρεάζει η διάγνωση του λύκου στο προσδόκιμο ζωής;
Περίπου 1,5 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες και περισσότεροι από 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως έχουν λύκο. Περίπου το 90% των ατόμων με λύκο είναι γυναίκες.
Ενώ ο λύκος μπορεί να είναι μια συνεχής πηγή δυσφορίας, οι προοπτικές του είναι γενικά θετικές. Με κατάλληλη θεραπεία και συχνή κλινική παρακολούθηση, οι οργανισμοί του λύκου εκτιμούν ότι το 80 έως 90 τοις εκατό των ατόμων με λύκο θα έχουν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.
Οι επιδράσεις του λύκου εξαρτώνται από τη σοβαρότητα της νόσου. Μερικοί άνθρωποι που έχουν σοβαρές εξάρσεις ενδέχεται να διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να απειλήσουν τη ζωή του λύκου τους.
Αυτό το άρθρο εξετάζει εάν ο λύκος μπορεί να οδηγήσει σε θάνατο, πώς επηρεάζει διαφορετικές περιοχές του σώματος και τα βήματα που μπορεί να λάβει ένα άτομο για τη διαχείριση του λύκου και τη διασφάλιση ενός φυσιολογικού προσδόκιμου ζωής.
Προσδόκιμο ζωής
Το προσδόκιμο ζωής του λύκου είναι δύσκολο να υπολογιστεί, καθώς οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν διαφορετικά συμπτώματα, επιπτώσεις και επιπλοκές.
Η έγκαιρη διάγνωση και η διαθεσιμότητα πιο αποτελεσματικών θεραπειών σημαίνει ότι οι κλινικοί γιατροί δεν θεωρούν πλέον τον λύκο θανατηφόρο για όλους τους ανθρώπους.
Τα άτομα που αντιμετωπίζουν ακραίες εξάρσεις είναι πιο πιθανό να έχουν άλλες απειλητικές για τη ζωή δυσκολίες, όπως εσωτερική βλάβη οργάνων και ιστών. Το προσδόκιμο ζωής του λύκου εξαρτάται από τη σοβαρότητα της νόσου, την ανοσολογική απόκριση στη θεραπεία και άλλους παράγοντες.
Για άτομα με λύκο, ορισμένες θεραπείες μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης δυνητικά θανατηφόρων λοιμώξεων. Ωστόσο, η πλειονότητα των ατόμων με λύκο μπορεί να περιμένει ένα κανονικό ή σχεδόν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής.
Η έρευνα έχει δείξει ότι πολλά άτομα με διάγνωση λύκου ζουν με την ασθένεια για έως και 40 χρόνια.
Καθώς προχωρά η έρευνα, οι επιστήμονες ελπίζουν να εντοπίσουν άτομα που έχουν κίνδυνο λύκου μέσω γενετικών μελετών. Αυτό θα επιτρέψει στους γιατρούς να αρχίσουν να προλαμβάνουν γνωστές επιπλοκές πολύ νωρίτερα και να βελτιώσουν περαιτέρω το προσδόκιμο ζωής.
Οι ερευνητές ελπίζουν επίσης να βρουν τις μοριακές οδούς που προκαλούν λύκο, ώστε να μπορούν να τους στοχεύσουν για νέες θεραπείες.
Τι είναι ο λύκος;
Ο Λύκος είναι μια μακροχρόνια αυτοάνοση ασθένεια, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιή κύτταρα, ιστούς και όργανα, προκαλώντας φλεγμονή. Τα συμπτώματα και τα προσβεβλημένα όργανα διαφέρουν από άτομο σε άτομο.
Οι ειδικοί δεν είναι σίγουροι τι προκαλεί τον λύκο, αλλά πιστεύουν ότι οι λόγοι θα μπορούσαν να συνδέονται με γονίδια, περιβάλλον και ορμόνες.
Τα κύρια συμπτώματα του λύκου είναι κόπωση, πόνος στις αρθρώσεις και εξανθήματα. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν πολύ ήπια συμπτώματα. Άλλες φορές, ο λύκος μπορεί να φουσκώσει και να κάνει τα υπάρχοντα συμπτώματα πιο σοβαρά ή να αναγκάσει το άτομο να αναπτύξει νέα συμπτώματα.
Το American College of Rheumatology απαριθμεί διάφορα συμπτώματα που χρησιμοποιούν οι γιατροί για να καθοδηγήσουν τη διάγνωση του λύκου.
Αυτά περιλαμβάνουν:
- ένα εξάνθημα σε σχήμα πεταλούδας πάνω στα μάγουλα
- αυξημένο οβάλ ή στρογγυλό εξάνθημα
- ένα εξάνθημα που εμφανίζεται όταν το άτομο εκθέτει το δέρμα του στον ήλιο
- πληγές στο στόμα ή τη μύτη που διαρκούν από λίγες ημέρες έως πάνω από ένα μήνα
- αρθρίτιδα
- φλεγμονή του πνεύμονα ή της καρδιάς που προκαλεί πόνο στο στήθος κατά τη βαθιά αναπνοή
- αίμα ή πρωτεΐνη στα ούρα
- επιληπτικές κρίσεις, εγκεφαλικά επεισόδια ή ψύχωση
- μη φυσιολογικά αποτελέσματα των εξετάσεων αίματος
Ένα άτομο με τέσσερα ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα θα πρέπει να συμβουλευτεί το γιατρό του.
Υπάρχοντα
Ο Λύκος επηρεάζει σχεδόν κάθε μέρος της ανατομίας. Ο χειρισμός τυχόν επιπλοκών μπορεί να διαδραματίσει ρόλο στο πόσο καιρό το άτομο με την πάθηση ζει και την ποιότητα της ζωής του.
Μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους ο λύκος μπορεί να επηρεάσει το σώμα περιγράφονται παρακάτω.
Εγκεφάλου και νευρικού συστήματος
Σύμφωνα με την Lupus Research Alliance, περίπου το ήμισυ όλων των ατόμων με λύκο αντιμετωπίζουν γνωστικές δυσκολίες με τις διαδικασίες σκέψης. Περίπου 1 στα 5 άτομα αντιμετωπίζουν πονοκεφάλους, απώλεια μνήμης, αλλαγές στη διάθεση και εγκεφαλικό επεισόδιο.
Μπορεί επίσης να αναπτυχθούν θρόμβοι αίματος. Αυτά μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε επικίνδυνες επιπλοκές, όπως εγκεφαλικό επεισόδιο.
Εάν ο πόνος στον πονοκέφαλο δεν βελτιωθεί μετά τη λήψη φαρμάκου χωρίς συνταγή (OTC), τα άτομα με λύκο πρέπει να ενημερώσουν το γιατρό τους. Η αγγειίτιδα ή η φλεγμονή των αιμοφόρων αγγείων μπορεί να προκαλέσει πονοκεφάλους.
Μάτια
Τα προβλήματα των ματιών είναι κοινά σε άτομα με λύκο, όπως:
- αλλαγές στο δέρμα που περιβάλλουν τα μάτια
- ξηρά, «χαλικώδη» μάτια, τα οποία εμφανίζονται σε 25 τοις εκατό των ατόμων με λύκο
- φλεγμονή του λευκού προστατευτικού στρώματος του ματιού
- αλλαγές στα αιμοφόρα αγγεία στον αμφιβληστροειδή, που εμφανίζονται σε έως και 28 τοις εκατό των ασθενών
- βλάβη στα νεύρα που ελέγχουν την κίνηση των ματιών και την όραση
- Το σύνδρομο Sjögren, μια κατάσταση στην οποία ένα άτομο δεν μπορεί να παράγει αρκετά δάκρυα, είναι εμφανές στο 20% των ασθενών με λύκο
- καταρράκτης
- μειωμένη όραση
- απώλεια όρασης
Στόμα
Ο Λύκος μπορεί να οδηγήσει σε μια ποικιλία συμπτωμάτων στο στόμα. Οι πληγές του στόματος, επίσης γνωστές ως στοματικές βλάβες ή έλκη, είναι από τα πιο κοινά συμπτώματα και εμφανίζονται σε περίπου 4 έως 45 τοις εκατό των ατόμων με λύκο.
Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του λύκου, όπως τα κορτικοστεροειδή, μπορεί μερικές φορές να προκαλέσουν τις παρενέργειες της ξηροστομίας, των κρυολογήσεων, του πρηξίματος και των λοιμώξεων ζύμης.
Δέρμα
Πολλά άτομα με λύκο αναπτύσσουν δερματικά προβλήματα και τα εξανθήματα ή οι πληγές είναι πολύ συχνά.Έως και το 70% των ατόμων με λύκο είναι ευαίσθητα στις υπεριώδεις ακτίνες (UV) στο φως του ήλιου.
Ένα εξάνθημα σε σχήμα πεταλούδας εμφανίζεται στα μάγουλα και τη μύτη σε περίπου 40 τοις εκατό των ανθρώπων. Αυτό το εξάνθημα είναι συνήθως είτε blotchy είτε κόκκινο και ελαφρώς ανυψωμένο σε ολόκληρη την περιοχή.
Αίμα
Οι διαταραχές του αίματος είναι συχνές σε άτομα με λύκο. Συχνά εμφανίζονται ερυθρά αιμοσφαίρια, λευκοκύτταρα και αιμοπετάλια.
Τα κύρια προβλήματα αίματος περιλαμβάνουν:
- αναιμία ή έλλειψη ερυθρών αιμοσφαιρίων
- θρόμβωση, στην οποία σχηματίζονται θρόμβοι αίματος
- αγγειίτιδα ή η φλεγμονή των αιμοφόρων αγγείων
- θρομβοπενία, μια κατάσταση που προκαλεί χαμηλά επίπεδα αιμοπεταλίων
- λευκοπενία και ουδετεροπενία, δύο καταστάσεις που οδηγούν σε χαμηλά επίπεδα λευκών αιμοσφαιρίων
Καρδιά
Οι καρδιακές παθήσεις δεν είναι μόνο μια σημαντική επιπλοκή του λύκου, αλλά και η κύρια αιτία θανάτου μεταξύ των ατόμων με την ασθένεια.
Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς με λύκο θα παρουσιάσουν κάποια καρδιακή ανωμαλία σε κάποιο στάδιο.
Τα άτομα με λύκο είναι πιο ευαίσθητα σε στεφανιαία νόσο, καθώς συχνά έχουν περισσότερους παράγοντες κινδύνου, όπως υψηλή αρτηριακή πίεση, υψηλή χοληστερόλη και διαβήτη τύπου 2.
Πνεύμονες
Περίπου το 50% των ατόμων με λύκο αντιμετωπίζουν προβλήματα στους πνεύμονες. Η φλεγμονή μπορεί να επηρεάσει τους πνεύμονες, την επένδυση των πνευμόνων, τα αιμοφόρα αγγεία του πνεύμονα και το διάφραγμα, προκαλώντας:
- πλευρίτιδα ή πρήξιμο της μεμβράνης που περιβάλλει τους πνεύμονες
- πνευμονίτιδα, μια φλεγμονή του πνευμονικού ιστού
- χρόνια διάχυτη διάμεση πνευμονοπάθεια, στην οποία ο ιστός ουλής εμποδίζει το οξυγόνο από το ταξίδι στο αίμα από τους πνεύμονες
- πνευμονική εμβολή, όπου ένας θρόμβος αίματος εμποδίζει τη ροή του αίματος από την καρδιά προς τους πνεύμονες.
Νεφρά
Ο λύκος που επηρεάζει τα νεφρά ονομάζεται νεφρίτιδα του λύκου. Πιστεύεται ότι περίπου 1 στα 3 άτομα με λύκο μπορεί να αναπτύξουν αυτήν την ασθένεια.
Τα άτομα με νεφρίτιδα λύκου μπορεί να παρουσιάσουν τα ακόλουθα:
- αύξηση βάρους
- πρήξιμο στα πόδια, τους αστραγάλους, τα πόδια και τα χέρια
- αίμα στα ούρα
- υψηλή πίεση του αίματος
Η νεφρική νόσος μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο δυνητικά θανατηφόρων καταστάσεων, όπως καρδιακή προσβολή και εγκεφαλικό επεισόδιο, και μπορεί να προχωρήσει στην ολοκλήρωση νεφρικής ανεπάρκειας
Γαστρεντερικό σύστημα
Το γαστρεντερικό σύστημα εκτείνεται από το στόμα στον πρωκτό. Περιλαμβάνει τα όργανα που αφομοιώνουν τα τρόφιμα και τα ποτά και απορρίπτουν τα απόβλητα.
Πολλοί άνθρωποι με λύκο αντιμετωπίζουν γαστρεντερικά προβλήματα, ως αποτέλεσμα της νόσου και παρενέργεια του θεραπευτικού φαρμάκου.
Οστά και μυς
Για περισσότερα από τα μισά άτομα που αναπτύσσουν λύκο, ο πόνος στις αρθρώσεις είναι ένα από τα πρώτα συμπτώματα που μπορεί να παρουσιάσουν. Περισσότερο από το 90% των ατόμων με λύκο έχουν πόνο στις αρθρώσεις και τους μυς σε κάποιο στάδιο της πάθησης.
Άλλοι μύες και προβλήματα οστών προκύπτουν από λύκο, όπως τενοντίτιδα, θυλακίτιδα, σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα και οστεοπόρωση.
Εγκυμοσύνη
Οι γυναίκες με λύκο έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών κατά την εγκυμοσύνη, όπως αποβολή, πρόωρος τοκετός και προεκλαμψία.
Τα κορτικοστεροειδή φάρμακα μπορούν να προκαλέσουν υψηλή αρτηριακή πίεση σε έγκυες γυναίκες και να αυξήσουν τον κίνδυνο διαβήτη κύησης.
Πολλές γυναίκες που έχουν λύκο γεννούν μωρά πλήρους διάρκειας χωρίς δυσκολίες. Οι γυναίκες με λύκο πρέπει να επικοινωνήσουν με το γιατρό τους πριν μείνουν έγκυες για να εξασφαλίσουν το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα τόσο για τη μητέρα όσο και για το παιδί.
Ζώντας με λύκο
Ενώ πολλά άτομα με σήμερα έχουν κανονικό προσδόκιμο ζωής, είναι επίσης σημαντικό να διασφαλιστεί ότι διατηρούν στο μέγιστο την ποιότητα ζωής.
Το να ζεις με λύκο μπορεί να είναι δύσκολο. Μερικά από τα φάρμακα που θεραπεύουν την ασθένεια μπορούν να προκαλέσουν άλλα προβλήματα. Για να απολαύσετε μια καλή ποιότητα ζωής με τον λύκο, είναι σημαντικό να συνεργαστείτε με έναν γιατρό και να διασφαλίσετε τη σωστή ισορροπία των ναρκωτικών.
Ενώ τα φάρμακα αποτελούν σημαντικό μέρος του ελέγχου του λύκου, τα άτομα με λύκο μπορούν να λάβουν άλλα μέτρα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση τόσο της ποιότητας ζωής όσο και του προσδόκιμου ζωής τους.
Αυτά περιλαμβάνουν:
- Τακτική άσκηση: Αυτό μειώνει τη μυϊκή δυσκαμψία, αποτρέπει την οστεοπόρωση, ανακουφίζει από το άγχος και προστατεύει την καρδιά.
- Διακοπή του καπνίσματος: Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη λοιμώξεων και καρδιακών προσβολών, μειώνει τον κίνδυνο πνευμονίας, βρογχίτιδας και στεφανιαίας νόσου
- Ξεκούραση: Αυτό ανακουφίζει από την κόπωση, μειώνει τον κίνδυνο εξάρσεων και μειώνει την ευαισθησία στον πόνο.
- Αποφυγή άμεσης έκθεσης στον ήλιο και του φθορισμού: Αυτό βοηθά στην προστασία από την ευαισθησία στο υπεριώδες φως.
- Βιταμίνη D: Αυτό αποτρέπει την οστεοπόρωση από τη μειωμένη έκθεση στο ηλιακό φως.
- Τακτικό πλύσιμο των χεριών: Αυτό βοηθά στην πρόληψη της λοίμωξης σε άτομα που είναι ιδιαίτερα ευαίσθητα.
- Διαχείριση του πόνου: Τα ζεστά ντους, τα μπάνια και άλλα ανακουφιστικά στρες, όπως ο βελονισμός, το tai chi, η γιόγκα και η χειροπρακτική, μπορούν να υποστηρίξουν οποιοδήποτε συνταγογραφούμενο φάρμακο για τον πόνο με φυσικό τρόπο.
- Διαχείριση ψυχικής υγείας: Η αναζήτηση συμβουλών από εμπειρογνώμονα ψυχικής υγείας μπορεί να βοηθήσει με τα συμπτώματα της κατάθλιψης.
Η κατώτατη γραμμή
Ο Λύκος δεν είναι μια εύκολη ασθένεια για να ζήσει, αλλά οι άνθρωποι μπορούν να διαχειριστούν με επιτυχία την πάθηση. Τα περισσότερα άτομα με λύκο μπορούν να περιμένουν να ζήσουν μια μακρά και πλήρη ζωή.
