Μέσα από τα μάτια μου: Αυτοάνοσες συνθήκες
Έχω αρκετές αυτοάνοσες καταστάσεις: θυρεοειδίτιδα του Hashimoto, ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, κοιλιοκάκη και συστηματικό ερύθημο λύκου.
Οι επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης ορίζουν τις αυτοάνοσες καταστάσεις όπως συμβαίνουν όταν το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο συνήθως προστατεύει το σώμα από μόλυνση με την καταπολέμηση βακτηρίων και ιών, συμπεριφέρεται ασυνήθιστα επιτίθεται στα υγιή κύτταρα του σώματος.
Αυτό προκαλεί φλεγμονή στις αρθρώσεις, τα όργανα, τα αιμοφόρα αγγεία, τους τένοντες, το δέρμα και πολλά άλλα.
Πολλοί άνθρωποι το αναφέρουν ότι έχουν υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα.
Αν και ορισμένα από τα συμπτώματα αλληλεπικαλύπτονται, κάθε μία από τις αυτοάνοσες καταστάσεις που έχω είναι διακριτή. Υπάρχουν ταυτόχρονα και ως εκ τούτου συνυπάρχουν.
Καμία από αυτές τις καταστάσεις δεν είναι μεταδοτική, προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για καμία από αυτές και οι αιτίες τους είναι άγνωστες.
Γνωρίζουμε μόνο ότι τα γονίδια ορισμένων ανθρώπων τα προδιαθέτουν σε αυτές τις συνθήκες και ότι τους προκαλούν περιβαλλοντικοί παράγοντες.
Για παράδειγμα, είναι πιθανό ότι το άγχος, οι ορμονικές αλλαγές ή μια μικρή λοίμωξη, όπως ένας κρύος ιός, προκάλεσε τη δική μου. Άλλα άτομα μπορεί να αναπτύξουν αυτοάνοσες καταστάσεις μετά την εγκυμοσύνη, το τραύμα ή τον τραυματισμό.
Από όπου ξεκίνησαν όλα
Όλα ξεκίνησαν για μένα όταν ήμουν περίπου 14 ή 15 ετών και άρχισα να ξηραίνω το δέρμα στο τριχωτό της κεφαλής, τα αυτιά και τους αγκώνες μου.Είχα γενικούς πόνους και πόνους, οι οποίοι ήταν προβληματικοί για μένα, επειδή εκπροσώπησα το σχολείο μου στο χόκεϊ, το τένις και τον αθλητισμό, ενώ περνούσα τον περισσότερο ελεύθερο χρόνο μου παίζοντας σπορ, κολύμπι ή ποδήλατο.
Θυμάμαι ότι μου είπαν ότι ήταν πιθανώς ένας συνδυασμός «αυξανόμενων πόνων» και εκζέματος, και ότι θα μεγαλώσω από αυτό.
Αυτό που είχα στην πραγματικότητα ήταν η ψωρίαση, αλλά θα ήταν 10-12 χρόνια πριν λάβω αυτήν τη διάγνωση. Τώρα ξέρω ότι στην ψωρίαση, το ανοσοποιητικό σύστημα προκαλεί τα κύτταρα του δέρματος να αναπτυχθούν πολύ γρήγορα και ότι μπορούν να συσσωρευτούν σε επώδυνα, ξηρά μπαλώματα που ονομάζονται πλάκες. Η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει τις αρθρώσεις και να εξελιχθεί σε μορφή αρθρίτιδας, κάτι που συνέβη σε μένα.
Μέχρι τη στιγμή που ξεκίνησα το πανεπιστήμιο, υπέφερα ακόμα αόριστοι πόνοι και όταν άρχισα να αισθάνομαι κουρασμένος όλη την ώρα, επισκέφτηκα μια κλινική στην πανεπιστημιούπολη. Ο γιατρός μου είπε ότι πολλοί μαθητές είχαν αδενικό πυρετό, ότι πρέπει να ξεκουραστώ και ότι θα περάσει.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, σταμάτησα να παίζω άθλημα εντελώς και βρήκα τη μελέτη και την εργασία μερικής απασχόλησης εντελώς κουραστική. Κοιτάζοντας πίσω, νομίζω ότι αντιμετώπιζα πιθανώς αυτοάνοσα συμπτώματα, αλλά δεν είχα πραγματικά την ενέργεια ή την κοσμικότητα για να ακολουθήσω μια πιο ακριβή διάγνωση.
Στις αρχές της δεκαετίας του '20, η ακραία κόπωση επέστρεψε και είχα επίσης πολλά νέα συμπτώματα: αίσθημα κρύου όλη την ώρα, αραίωση μαλλιών, πρήξιμο στα μάτια μου, νεφρικές λοιμώξεις και διαλείπουσα πόνο στο στήθος. Δούλευα πλήρους απασχόλησης και δυσκολεύτηκα να συγκεντρωθώ ή ακόμα και να σηκωθώ.
«Αυτό ήρθε στο μυαλό όταν ήμουν σε διακοπές στο Παρίσι, όταν ήμουν τόσο κουρασμένος που δεν μπορούσα να περπατήσω και απλά ήθελα να κοιμηθώ».
Θυμάμαι να αναγκάζομαι να περπατάω όλα τα σκαλιά στη Νοτρ Νταμ και να νιώθω ότι ήταν ένας πραγματικός θρίαμβος, όταν αυτό θα έπρεπε να ήταν κάτι που ένα άτομο της ηλικίας μου θα μπορούσε εύκολα να κάνει - ειδικά κάποιος που αγαπούσε τη χώρα και έτρεχε 1.500 μέτρα για διασκέδαση!
Μετά από περισσότερες εξετάσεις, έλαβα μια διάγνωση της θυρεοειδίτιδας του Hashimoto, η οποία είχε εξελιχθεί σε υποθυρεοειδισμό. Αυτό συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιή κύτταρα στον θυρεοειδή αδένα.
Ως ένας κατά τα άλλα κατάλληλος και υγιής χορτοφάγος, σοκαρίστηκα που ο ανενεργός θυρεοειδής είχε επίσης προκαλέσει υψηλή χοληστερόλη - εξ ου και ο πόνος στο στήθος. Ο γιατρός εξήγησε ότι θα έπρεπε να παίρνω αντικαταστατικά δισκία θυρεοειδικής ορμόνης (λεβοθυροξίνη) κάθε μέρα για το υπόλοιπο της ζωής μου.
Πρέπει να ελέγχω τακτικά τη λειτουργία του θυρεοειδούς μου και να προσαρμόζω τη δοσολογία κατά καιρούς, καθώς η δική μου δεν έχει ποτέ πλήρως ισορροπημένη. Υπάρχει ένας περίπλοκος βρόχος ανατροφοδότησης, οπότε για πολλούς ανθρώπους (συμπεριλαμβανομένου του εαυτού μου), η διάγνωση και η συνταγογράφηση λεβοθυροξίνης δεν σημαίνει ότι όλα τα συμπτώματα εξαφανίζονται.
Υπάρχουν ακόμα στιγμές που τα επίπεδά μου θα είναι εκτός του φυσιολογικού εύρους, κάτι που με κάνει να νιώθω κουρασμένος και να κάνω πρησμένα μάτια. Τα μαλλιά μου αρχίζουν επίσης να πέφτουν όταν τα πλένω.
Λίγα χρόνια αργότερα, άρχισα να παίρνω δυσκαμψία στον αγκώνα μου. Ένας γιατρός μου είπε ότι ήταν πιο πιθανό να είναι αγκώνα του τένις, αλλά δεν βελτιώθηκε. και όταν άρχισα να πρηστώ τα δάχτυλα των ποδιών, μου είπαν ότι ήταν πιθανώς ουρική αρθρίτιδα!
«Ένιωσα σαν να έχω συνεχώς γρίπη»
Άρχισα να προσπαθώ να ερευνήσω τι μπορεί να είναι λάθος μαζί μου. Όταν τα χέρια και τα γόνατά μου έγιναν ζεστά στην αφή, οδυνηρά και πρησμένα, ο γιατρός μου με παρέπεμψε σε έναν ρευματολόγο, ο οποίος επιβεβαίωσε ότι είχα ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ).
Αν και ήμουν μόλις στα 20 μου και πίστευα ότι η αρθρίτιδα ήταν κάτι που μόνο οι μεγαλύτεροι ενήλικες πήραν, ήταν πραγματικά μια ανακούφιση που επιτέλους έλαβα μια διάγνωση. Ήμουν αντιμέτωπος με έναν εργοδότη που ήταν σκεπτικός ότι δεν υπήρχε τίποτα κακό μαζί μου, ακόμη και με δυσκολία να παρακολουθήσω ιατρικά ραντεβού.
Ο ρευματολόγος συνταγογράφησε δικλοφενάκη, την οποία δεν μπορούσα να ανεχτώ επειδή προκάλεσε παρενέργειες όπως γαστρεντερικά προβλήματα.
Συζητήσαμε για την έναρξη του φαρμάκου μεθοτρεξάτη, αλλά έχει πολλές παρενέργειες και συνοδεύεται από περιορισμούς στη χρήση του από άτομα που σχεδιάζουν να αποκτήσουν παιδιά. Αποφάσισα λοιπόν.
Στη συνέχεια ήταν η σουλφασαλαζίνη, αλλά είχα μια αλλεργική αντίδραση σε αυτήν. Έζησα ζάλη, δυσκολία στην αναπνοή, άγχος, κνίδωση, εφίδρωση, κόκκινο και πρησμένο πρόσωπο και πρήξιμο στο λαιμό.
Ο ρευματολόγος μου επιβεβαίωσε αργότερα ότι είχα μια αναφυλακτική αντίδραση και ότι έπρεπε να πάω στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης.
Λίγα χρόνια αργότερα, είχα μια άλλη αλλεργική αντίδραση. αυτή τη φορά σε ένα φάρμακο που ονομάζεται τριμεθοπρίμη. Έχω μάθει από τότε ότι η σουλφασαλαζίνη και η τριμεθοπρίμη ανήκουν στην ίδια οικογένεια φαρμάκων που ονομάζονται σουλφοναμίδες και ότι η αλλεργία σε αυτά μπορεί να σηματοδοτήσει λύκο.
Μετά από αυτές τις εμπειρίες, ήμουν απρόθυμος να πάρω νέα φάρμακα. Έτσι, για αρκετά χρόνια, δεν πήρα τίποτα δυνατότερο από την παρακεταμόλη ενώ συνέχισα να βλέπω τον ρευματολόγο μου για αναρρόφηση των γόνατων μου, το οποίο περιλαμβάνει την εισαγωγή μιας μακράς βελόνας στην άρθρωση για να βγάλω συσσώρευση αρθρικού υγρού.
Η πιο δύσκολη στιγμή για μένα ήταν στις αρχές της δεκαετίας του '30, όταν άρχισα να παίρνω νέα, πιο εξουθενωτικά συμπτώματα. Εκτός από τις πρησμένες αρθρώσεις από το ΨΑ, άρχισα να βιώνω πόνο και πρήξιμο στους μυς και τους τένοντες μου.
«Μερικές φορές ένιωθα τόσο αδύναμη που ήταν δύσκολο να ανέβω σκάλες και δεν μπορούσα να το κάνω χωρίς να σταματήσω για ξεκούραση.»
Ένιωσα σαν να έχω συνεχώς γρίπη. Το σώμα μου θα ένιωθε πολύ βαρύ, και θα ήταν μια τεράστια προσπάθεια απλώς να καθίσω σε μια καρέκλα για παρατεταμένες περιόδους. Αν έπαιρνα έναν υπνάκο, δεν θα ξυπνούσα νιώθοντας ξεκούραση και έτοιμος να πάω. Συχνά ένιωθα χειρότερα μετά. Αυτή είναι η διαφορά μεταξύ της συνηθισμένης κόπωσης και της κόπωσης, και αυτή ήταν η χειρότερη κόπωση που είχα μέχρι τώρα.
Δούλευα με πλήρη απασχόληση ενώ έπρεπε να ταιριάζω σε επανειλημμένα ιατρικά ραντεβού για θεραπεία. Θα δοκιμαζόμουν για κάτι, το τεστ θα επέστρεφε κανονικό, θα έπρεπε να κάνω ένα νέο ραντεβού, να διατάξω νέες δοκιμές, τότε αυτοί θα επανέλθει κανονικά. Αυτό συνέχισε για τουλάχιστον 2 χρόνια.
Φαινόταν να μην υπάρχει συνέχεια στη διάγνωση και είχα ακόμη έναν γιατρό Google τα συμπτώματά μου μπροστά μου. Ζω στο Ηνωμένο Βασίλειο και είμαι ισχυρός υποστηρικτής της Εθνικής Υπηρεσίας Υγείας (NHS), έχοντας αμέτρητες καλές εμπειρίες. Αλλά εκείνη τη στιγμή, η χειρουργική επέμβαση στην οποία είχα εγγραφεί δεν πληρούσε τα απαιτούμενα πρότυπα, επομένως η Επιτροπή Ποιότητας Φροντίδας τελικά έκλεισε
Ήξερα ότι τα συμπτώματά μου ήταν διαφορετικά από την αρθρίτιδα και ότι η αιτία πρέπει να είναι μια άλλη φλεγμονώδης κατάσταση, οπότε πέρασα πολύ χρόνο διαβάζοντας για άλλες αυτοάνοσες καταστάσεις. Όταν άρχισα να αντιμετωπίζω έλκη στο στόμα, προβλήματα μνήμης και εξάνθημα πεταλούδας με ενδεικτικά στο πρόσωπό μου, άρχισα να υποψιάζομαι ότι μπορεί να έχω λύκο.
Ο Λύκος μπορεί να προκληθεί από υπεριώδες φως και ένα πράγμα που παρατήρησα ήταν ότι θα ένιωθα συχνά άρρωστος στις διακοπές. Μετά από αρκετές εξετάσεις αίματος, ένας ρευματολόγος επιβεβαίωσε τελικά τη διάγνωση του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου.
Παρόλο που ήταν διάγνωση που κανείς δεν θα ήθελε να λάβει, ένιωσα περίεργα αισιόδοξα. τουλάχιστον είχα επιβεβαιωμένη διάγνωση και θα μπορούσα να επικεντρωθώ στη θεραπεία.
Η νοσοκόμα ρευματολόγων και ρευματολογίας ήταν απίστευτα υποστηρικτική. Συζητήσαμε τις επιλογές θεραπείας και μου συνταγογράφησαν βιταμίνη D, φολικό οξύ (φολικό οξύ) και υδροξυχλωροκίνη. Αφού αντιμετώπισαν προβλήματα με το τελευταίο, μου έδωσαν μεθοτρεξάτη - το ίδιο φάρμακο που είχα αποφασίσει να μην πάρω στα 20 μου.
Ο κύριος τρόπος αντιμετώπισης αυτοάνοσων παθήσεων είναι η συνταγογράφηση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων. Ωστόσο, στην περίπτωσή μου, εκτός από αυτές τις αυτοάνοσες συνθήκες, έχω επίσης επιλεκτική ανεπάρκεια IgA. Πρόκειται για μια ανοσολογική ανεπάρκεια που γεννήθηκα πιθανώς με αφήνει πιο ευαίσθητο σε ορισμένους τύπους λοίμωξης, κυρίως στο έντερο και στην αναπνευστική οδό.
Εστιάστε σε πράγματα που εσείς μπορώ ακόμα κάνω
Δεν καπνίζω, αλλά τα τελευταία 10 χρόνια είχα βρογχίτιδα (δύο φορές), λαρυγγίτιδα, αμυγδαλίτιδα (αρκετές φορές) και πνευμονία. Ως αποτέλεσμα αυτού, έχω συνεχείς ανησυχίες σχετικά με τη λήψη φαρμάκων που θα ενισχύσουν περαιτέρω το ανοσοποιητικό μου σύστημα.
Η στάθμιση των πιθανών κινδύνων συνεχιζόμενης φλεγμονής (περαιτέρω βλάβη στις αρθρώσεις και υψηλότερος κίνδυνος καρδιαγγειακής νόσου) έναντι της λήψης φαρμάκων που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό ήταν ένα συνεχές δίλημμα για μένα.
Η ανάπτυξη αλλεργίας στη φαρμακευτική αγωγή είναι πραγματική ανησυχία και παρόλο που η μεθοτρεξάτη είναι καλά ανεκτή από πολλούς άλλους, έχω αγωνία να ξεκινήσω αυτό το φάρμακο με βάση την προηγούμενη εμπειρία.
Ήταν ένα μακρύ και απογοητευτικό ταξίδι για μένα που επιδιώκω διαγνώσεις και αυτό συμβαίνει συχνά για άτομα με αυτοάνοσες καταστάσεις - ειδικά για τον λύκο, που μπορούν να μιμηθούν τόσες πολλές άλλες καταστάσεις.
Εάν νομίζετε ότι μπορεί να έχετε μια αυτοάνοση πάθηση, ή έχετε ήδη μια και νομίζετε ότι μπορεί να έχετε αναπτύξει ένα δευτερόλεπτο, ρωτήστε έναν γιατρό εάν θα εξετάσει το ενδεχόμενο να πραγματοποιήσει μια δοκιμή αντιπυρηνικού αντισώματος (ANA).
Αυτή η δοκιμή ανιχνεύει αντιπυρηνικά αντισώματα στο αίμα και αποτελεί ένδειξη αυτοάνοσης νόσου.
Άλλοι παράγοντες μπορούν επίσης να συμβάλουν σε ένα θετικό αποτέλεσμα ANA, οπότε είναι σημαντικό να συζητήσετε τα αποτελέσματα με έναν γιατρό, ώστε να μπορούν να λάβουν υπόψη τα συμπτώματά σας και να εξετάσουν περαιτέρω εξετάσεις.
Η αυτοάνοση ασθένεια έχει επηρεάσει σημαντικά τη ζωή μου. από το να εγκαταλείψω την μπάσα γιατί δεν μπορούσα πλέον να κρατήσω τις χορδές στο να μην έχω την απαιτούμενη δύναμη και ευελιξία στα γόνατά μου και τους τένοντες για να συνεχίσω το σερφ.
Ωστόσο, εκτός και αν έχω μια φωτοβολίδα (ακόμη και αν είναι δύσκολο να σηκώσω έναν βραστήρα), μπορώ ακόμα να οδηγήσω το ποδήλατό μου, να κολυμπήσω και να παίξω ντραμς (απαλά). Έχω επίσης έναν πολύ υποστηρικτικό συνεργάτη και έναν εργοδότη που κατανοεί.
Προσπαθώ να επικεντρωθώ στα πράγματα ακόμα μπορώ να κάνω και να συνεργαστώ με τον ρευματολόγο μου για την πρόληψη περαιτέρω βλάβης στις αρθρώσεις και τους τένοντες μου.
