Μέσα από τα μάτια μου: Ζώντας με μια αόρατη ασθένεια
Ήμουν μια κατάλληλη, υγιής και ενεργή γυναίκα 26 ετών στην περιπέτεια μιας ζωής: πληρώθηκε για να εργαστεί με μια οικογένεια στη Νέα Υόρκη. Ωστόσο, η ζωή μου ανατράπηκε όταν αναγκάστηκα να επιστρέψω στην Αυστραλία μετά από μόλις 6 εβδομάδες.
Ήμουν εξαιρετικά αδιαθεσία και κατέληξα να περάσω 1 μήνα στο νοσοκομείο με μια μυστηριώδη ασθένεια κατά την επιστροφή μου.
Δεν μπορούσα να σηκωθώ ή να περπατήσω και είχα επίμονη ζάλη, ναυτία, σοβαρή εγκεφαλική ομίχλη, χρόνια κόπωση, ημικρανία και λιποθυμία.
Οι γιατροί διέταξαν μια δοκιμή «tilt-table», κατά τη διάρκεια της οποίας ήμουν δεμένος σε ένα κρεβάτι και γέρνω σε διάφορες γωνίες, ενώ τα μηχανήματα παρακολούθησαν, μεταξύ άλλων, την αρτηριακή πίεση και τα επίπεδα οξυγόνου μου.
Τελικά πέθανε. Το σώμα μου είχε παραλύσει και ένιωθε σαν ο εγκέφαλός μου να λέει στο σώμα μου να ανταποκριθεί στις οδηγίες του γιατρού. Αλλά δεν απάντησα. Άρχισα να προσεύχομαι.
Πέντε άλλοι γιατροί και νοσοκόμες έσπευσαν και με διαβεβαίωσαν ότι όλα θα πάνε καλά.
Λίγο αργότερα, ωστόσο, διάγνωσαν σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας ορθοστατικής (PoTS). Ήμουν ένας από τους τυχερούς που έλαβα μια διάγνωση, καθώς το PoTS μπορεί να διαγνωστεί για πολλά χρόνια.
Το PoTS είναι μια κατάσταση που επηρεάζει το αυτόνομο νευρικό σύστημα, όπου συμβαίνει εσφαλμένη επικοινωνία μεταξύ του παρασυμπαθητικού και του συμπαθητικού νευρικού συστήματος. Αυτά τα συστήματα αποτελούν το νεύρο του κόλπου, το οποίο είναι το κύριο νεύρο από τον εγκέφαλο στο υπόλοιπο σώμα.
Ουσιαστικά, αποτρέπει το σώμα από τη ρύθμιση των λειτουργιών «πάλης-ή-πτήσης» και «ανάπαυσης και πέψης», οι οποίες μερικές φορές μπορεί να οδηγήσουν σε έλλειψη ροής αίματος προς την καρδιά ή τον εγκέφαλο.
Επιπτώσεις στη ζωή μου
Η ζωή μου άλλαξε τελείως. Έφυγα από το να είμαι ανεξάρτητο, ικανό και ενεργό άτομο στο να αισθάνομαι σαν ένα φορτηγό να με χτύπησε κάθε μέρα. Η ταχυκαρδία (πολύ υψηλός καρδιακός ρυθμός), η ζάλη, η ημικρανία και η ναυτία ήταν σταθερές και η όρθια στάση ένιωθε σαν ένα εντελώς νέο πράγμα στο σώμα και τον εγκέφαλό μου.
Οι πρώτες μέρες αυτής της κατάστασης ήταν οι πιο δύσκολες και η αποδοχή ήταν η πραγματική δοκιμασία.
Αλλά έπρεπε να δεχτώ ότι το σώμα μου δεν ήταν ικανό να κάνει τα πράγματα που ήταν σε θέση πριν. Έπρεπε να επαναπρογραμματίσω διανοητικά τον εγκέφαλό μου για να το καταλάβω αυτό, και να μάθω να παίρνω κάθε μέρα όπως ήρθε.
Οι περισσότερες μελέτες για το PoTS υποδηλώνουν ότι οι αλλαγές στον τρόπο ζωής και ο χρόνος μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της κατάστασης, αλλά δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία. Η καθημερινή μου ζωή συνίστατο στην κίνηση (αν μπορούσα) από το κρεβάτι στον καναπέ και πάλι πίσω, ενώ αντιμετώπιζα ταχυκαρδία, ναυτία, ζάλη, ημικρανία, εξάψεις, presyncope και εγκεφαλική ομίχλη σε διάφορους συνδυασμούς.
Έπαιρνα [φάρμακα] για να μειώσω τον καρδιακό μου ρυθμό, δισκία κατά της ναυτίας, δισκία ζάλης και φάρμακα για την ασθένεια του αυτοκινήτου, όλα σε μια προσπάθεια να μειώσω τα συμπτώματά μου. Δεν θα μπορούσε να είναι αυτό, σκέφτηκα. Έπρεπε να υπάρξει μια εναλλακτική λύση.
Άρχισα να ερευνώ την κατάσταση, να μαθαίνω τις σκανδάλες μου, να κατανοώ περισσότερα για το σώμα μου και να προσπαθώ να βοηθήσω τον εαυτό μου μέσα από τα καθημερινά συμπτώματα με οποιονδήποτε τρόπο μπορώ.
Είχα μια αποστολή που έπρεπε να ολοκληρώσω και τους στόχους που ήθελα να επιτύχω και δεν θα άφηνα τίποτα να με σταματήσει.
Έχω ερευνήσει πρωτόκολλα αυτοάνοσης διατροφής και άλλαξα σε παλαιοδιατροφή και μετά σε φυτική διατροφή. Έκοψα τη ζάχαρη, το άμυλο και το σιτάρι και μετακόμισα σε ένα οργανικό και αλκαλικό σχήμα, το οποίο ήταν τεράστιος ανάκαμψη για μένα.
Άρχισα να κάνω τακτικό βελονισμό για να αυξήσω το οξυγόνο και τη ροή του αίματος, γεγονός που θα μείωνε επίσης την ημικρανία, τη ναυτία και τη ζάλη. Άρχισα επίσης να εξασκώ την αναζωογονητική γιόγκα Iyengar, να προετοιμάζω τους μύες μου και να αφήνω το σώμα μου να αρχίσει να ξαναγίνει πώς να είμαι όρθιος ξανά χωρίς λιποθυμία.
Έπρεπε επίσης να μάθω να βγάζω τον εαυτό μου από τη ζώνη άνεσής μου, γνωρίζοντας ότι μόνο τότε θα μπορούσα να αρχίσω να σημειώνω πρόοδο.
Απλές εργασίες, όπως το περπάτημα στο τέλος του δρόμου μου για τη συλλογή του ταχυδρομείου, έγιναν μικρές νίκες και καθώς άρχισα αργά να βγαίνω έξω, συνειδητοποίησα ότι είχα αναπτύξει άγχος για το κοινό ενός επεισοδίου, το οποίο θα προκαλούσε περαιτέρω τα συμπτώματά μου.
Αυτό το άγχος έμοιαζε να μιμείται τα συμπτώματα PoTS μου, και το αντίστροφο, οπότε η λήψη επαγγελματικής βοήθειας για τη διάκριση μεταξύ των δύο και την εργασία μέσω αυτού ήταν ένα τεράστιο βήμα μπροστά μου.
Άρχισα να επικεντρώνομαι στο γεγονός ότι όλα θα ήταν εντάξει ανεξάρτητα από το χειρότερο σενάριο.
Επίσης, διαπίστωσα ότι η προετοιμασία μου για ένα επεισόδιο με βοήθησε να ξεκινήσω να ξεχωρίζω κάποιους στόχους και να επαναφέρω κάποια ομαλότητα σε μέρη της ζωής μου. Για παράδειγμα, άρχισα να μεταφέρω φαγητά και ηλεκτρολύτες μαζί μου, φορώντας ένα όργανο ελέγχου καρδιακού ρυθμού, να παίρνω μάσημα τζίντζερ και δισκία για ναυτία και να σιγουρευτώ ότι δεν έχω υπερβολική άσκηση.
Ζώντας με μια «αόρατη ασθένεια»
Για ψυχική διέγερση, αποφάσισα να εγγραφώ σε μάθημα Master of Teaching (που ειδικεύεται στην πρώιμη παιδική ηλικία) λίγους μήνες μετά τη λήψη της διάγνωσής μου.
Το πιο δύσκολο κομμάτι αυτής της κατάστασης, και κάθε μορφής δυσαυτονομίας, είναι ότι είναι μια «αόρατη ασθένεια». Στην πραγματικότητα, έχω χάσει τον αριθμό των φορών που έχει πει κάποιος, "Ωστόσο, φαίνεσαι καλός, δεν φαίνεται άρρωστος".
Μας διδάσκονται πάντα να μην κρίνουμε ποτέ ένα βιβλίο από το εξώφυλλο του, και πόσο αληθινό μου το άγγιξε τώρα.
Η πανεπιστημιακή ζωή είναι δύσκολη και μπορεί να είναι πλήρης για τους πιο υγιείς ανθρώπους, πόσο μάλλον εκείνους που μάχονται μια χρόνια ασθένεια. Πήγα στη ζωή του πανεπιστημίου αργά, κάνοντας εγγραφή μερικής απασχόλησης και φροντίζοντας να χρησιμοποιήσω όλες τις υπηρεσίες υποστήριξης που διατίθενται για φοιτητές. Είχα επίσης την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων μου για να με οδηγήσουν σε μαθήματα, κάτι που ήταν απαραίτητο, καθώς η κατάσταση περιόρισε την αυτοπεποίθησή μου στην οδήγηση.
Έχω εκπαιδεύσει όλους τους καθηγητές μου για την κατάστασή μου, συμπεριλαμβανομένου του τι να περιμένω - όπως το να τρώω ή να πίνω στην τάξη για να αυξήσω την αρτηριακή μου πίεση - και ότι αν με βρήκαν ξαπλωμένο στο πίσω μέρος της τάξης με τα πόδια μου στον τοίχο , δεν πρέπει να ανησυχούν.
Νομίζω ότι η εκπαίδευση, η επικοινωνία και το να ζητώ βοήθεια ήταν όλα πράγματα που δεν ένιωθα άνετα να κάνω, αλλά πράγματα που έμαθα έπρεπε να κάνω. Συνήθως εγώ έκανα τη βοήθεια, αλλά τώρα τα τραπέζια είχαν γυρίσει.
Το να υποστηρίζω τα δικαιώματά μου ήταν επίσης κάτι που έπρεπε να μάθω, ειδικά με το PoTS να είναι μια αόρατη ασθένεια. Ζήτησα παράταση προθεσμίας, επικοινωνία με ελάσματα και διαπραγματεύσεις περιόδους πρακτικής άσκησης για να ταιριάζει καλύτερα στην κατάστασή μου. Αυτό εξασφάλισε ότι δεν είμαι σωματικά περιορισμένος από το σώμα μου.
Όλα αυτά ήταν απαραίτητα για να δείξω την ικανότητά μου ως δασκάλου, ανεξάρτητα από την ασθένειά μου.
Αποφοίτησα με Μεταπτυχιακό Διδασκαλίας στην Πρόωρη Παιδική ηλικία, με το υψηλότερο βραβείο για ακαδημαϊκή αριστεία και προσφορά για ολοκλήρωση διδακτορικού διπλώματος.
Επιστροφή στη διδασκαλία
Εν τω μεταξύ, είχα ένα όνειρο να ανοίξω ένα προσχολικό που ειδικεύεται στη μέθοδο εκπαίδευσης Montessori. Είχα ήδη υποβάλει την παραίτησή μου ως δάσκαλος Montessori πριν από το ταξίδι μου στη Νέα Υόρκη και είχα αποφασίσει ότι ήρθε η ώρα να ανοίξω το δικό μου σχολείο.
Με την επιστροφή μου στην Αυστραλία, ακόμη και όταν ήμουν στο νοσοκομείο, αυτό το όνειρο ήταν ακόμα ζωντανό και το λογότυπο επεξεργάστηκε. Σκεφτόμουν πώς να τρέξω προγράμματα γονέων και μικρών παιδιών και ένα προσχολικό όταν δεν μπορούσα καν να σηκωθώ για πολύ καιρό!
Περίπου 7 μήνες μετά τη διάγνωσή μου και τον πρώτο χρόνο του μεταπτυχιακού μου, αποφάσισα να βρω ένα σπίτι που θα μπορούσα να μετατρέψω σε σχολείο και εδώ ξεκίνησα το "My Montessori".
Ήταν τέλειο: Δεν χρειάστηκε να οδηγήσω στη δουλειά, θα μπορούσα να δουλέψω τις ώρες και τις μέρες που μου ταιριάζουν, και ήμουν στην απόλυτη ζώνη άνεσής μου σε περίπτωση φλεγμονής.
Τώρα, 6 χρόνια αργότερα, τρέχω το σχολείο από Δευτέρα έως Παρασκευή, με 42 οικογένειες εγγεγραμμένες. Είχαμε περισσότερες από 150 οικογένειες που πέρασαν από το σχολείο, κερδίσαμε πολλά βραβεία για την αριστεία στην εκπαίδευση και την καινοτομία, εμφανίστηκαν στα μέσα ενημέρωσης, και μάλιστα συνεργάστηκαν με κυβερνητικές υπηρεσίες και το Υπουργείο Παιδείας.
Με την πάροδο του χρόνου, καθώς συνέχισα να ανακτώ την υγεία μου, κατάφερα να κάνω όλο και περισσότερο - και τώρα τίποτα δεν θα με σταματήσει.
Κοιτάζοντας το μέλλον
Επί του παρόντος διαχειρίζομαι τα συμπτώματά μου αρκετά καλά. Τούτου λεχθέντος, αφού επέστρεψα από ένα κέντρο θεραπείας στο Περθ, τώρα ξέρω ότι πρέπει να εργαστώ για να εκπαιδεύσω τη μεταβλητότητα του καρδιακού ρυθμού μου - δηλαδή την απόκριση του καρδιακού παλμού στο άγχος - για να βελτιστοποιήσω τη λειτουργία του και να ανακτήσω τον έλεγχο των παρασυμπαθητικών και συμπαθητικών μου νευρικά συστήματα.
Πραγματοποιώ γιόγκα και κάνω τακτικά βελονισμό, καταναλώνω βιολογική φυτική διατροφή, αναζητώ εναλλακτικές θεραπείες και σχεδόν σταμάτησα να παίρνω τα φάρμακά μου.
Όσον αφορά την ίδια τη ζωή, το πάθος και η αποστολή μου να βοηθήσω να μεγαλώσω τις μελλοντικές γενιές προχωρούν πολύ. Το Montessori μου ευδοκιμεί, τόσο πολύ που πρέπει να βρούμε μεγαλύτερες εγκαταστάσεις. ξεσπάμε στις ραφές!
Σαν να λείπει μια επιχείρηση με μια χρόνια πάθηση, ξεκίνησα επίσης το Guide & Grow, το οποίο έχει να κάνει με την εκπαίδευση και την εκπαίδευση των γονέων και των εκπαιδευτικών στην καθοδήγηση της συμπεριφοράς των παιδιών και τη βοήθειά τους να αναπτύξουν δεξιότητες ζωής. Το μάθημα είναι διαπιστευμένο από την Αρχή Προτύπων Εκπαίδευσης της Νέας Νότιας Ουαλίας.
Το Guide & Grow έχει επίσης ένα κανάλι YouTube που ονομάζεται Guide & Grow TV, και η ομάδα Facebook που ξεκίνησα πριν από 5 μήνες έχει ήδη πάνω από 31.000 μέλη διεθνώς.
Οτιδήποτε είναι δυνατό όταν το σκέφτεστε. Τίποτα δεν είναι δυνατό. απλά πρέπει να συνεχίσετε να εργάζεστε για να επιτύχετε τους στόχους και τα όνειρά σας, κάνοντας μερικές προσαρμογές στην πορεία.
Η ζωή είναι ένα ταξίδι: Μαθαίνουμε συνεχώς και μέσα από κάθε δυσκολία έρχονται οι μεγαλύτερες ευλογίες.
