Μέσο προσδόκιμο ζωής για κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση (ΚΙ) μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής ενός ατόμου και να επηρεάσει το προσδόκιμο ζωής του. Το πόσο καιρό μπορεί να περιμένει κάποιος με ΚΙ εξαρτάται από την ηλικία και το στάδιο της κατάστασής του.
Πριν από τη δεκαετία του 1980, περίπου τα μισά άτομα με ΚΙ δεν ζούσαν στα 20 τους. Ωστόσο, τις τελευταίες δεκαετίες, το προσδόκιμο ζωής για άτομα με αυτήν την κατάσταση έχει βελτιωθεί δραματικά.
Χάρη στην πρόοδο στη θεραπεία και τη φροντίδα, τα άτομα με ΚΙ μπορούν τώρα να περιμένουν να ζήσουν πολύ περισσότερο. Στην πραγματικότητα, πρόσφατη έρευνα δείχνει ότι έως το 2025, ο αριθμός των ενηλίκων που ζουν με ΚΙ θα αυξηθεί κατά περίπου 75%.
Αρκετοί παράγοντες - όπως το σεξ, οι επιλογές τρόπου ζωής, τυχόν λοιμώξεις και ο τύπος της μετάλλαξης του γονιδίου CF που έχει ένα άτομο - μπορούν να επηρεάσουν το προσδόκιμο ζωής.
Ορισμένες έρευνες έχουν αναφέρει ότι τα άτομα με ΚΙ βρίσκουν χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με το προσδόκιμο ζωής. Μπορεί να βοηθήσει ιδιαίτερα στη διαμόρφωση ενός προγράμματος υγειονομικής περίθαλψης και στην αντιμετώπιση συναισθηματικά της πάθησης.
Σε αυτό το άρθρο, εξετάζουμε το μέσο προσδόκιμο ζωής για άτομα με ΚΙ με βάση την ηλικία τους και άλλους παράγοντες.
Προσδόκιμο ζωής ανά έτος γέννησης
Το μητρώο ασθενών του Cystic Fibrosis Foundation παρακολουθεί άτομα με ΚΙ που λαμβάνουν περίθαλψη σε εξειδικευμένα κέντρα σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Η Ετήσια Αναφορά Δεδομένων Μητρώου Ασθενών δημοσιεύει τη μέση προβλεπόμενη ηλικία επιβίωσης των ατόμων με ΚΙ με βάση το έτος γέννησής τους. Η μέση προβλεπόμενη ηλικία επιβίωσης είναι ένας διεθνώς αποδεκτός τρόπος για την εκτίμηση του προσδόκιμου ζωής.
Σε αντίθεση με τον μέσο όρο, ο διάμεσος χρησιμοποιεί το μεσαίο σημείο σε ένα σύνολο αριθμών. Αντικατοπτρίζει με μεγαλύτερη ακρίβεια την ηλικία που μπορεί να περιμένει ένα άτομο με ΚΙ.
Με βάση τα στατιστικά στοιχεία του 2017, οι μέσες προβλεπόμενες ηλικίες επιβίωσης είναι:
Τα στοιχεία δείχνουν επίσης ότι τα μισά από όλα τα μωρά που γεννήθηκαν με ΚΙ το 2017 θα ζήσουν να είναι 46 ετών και άνω.
Άλλες στατιστικές δείχνουν ότι περισσότερο από το 50% των μωρών με ΚΙ που γεννήθηκαν το 2018 και το 50% των ατόμων με ΚΙ ηλικίας 30 ετών και άνω το 2018 πιθανότατα θα φτάσουν τουλάχιστον στην πέμπτη δεκαετία ζωής τους.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι οι μικρές αλλαγές στον πληθυσμό της ΚΙ μπορούν να έχουν σημαντικές επιπτώσεις στους υπολογισμούς. Τα τρέχοντα στοιχεία για το προσδόκιμο ζωής κατά τη γέννηση είναι εκτιμήσεις που μπορούν να αλλάξουν από το ένα έτος στο άλλο.
Επίσης, αυτές οι προβλέψεις δεν λαμβάνουν υπόψη τις δυνατότητες βελτίωσης της φροντίδας και της θεραπείας που μπορεί να συμβούν καθώς γερνούν τα άτομα.
Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτά τα στοιχεία είναι απλώς μέσοι όροι. Μερικοί άνθρωποι θα ζήσουν περισσότερο. Στην πραγματικότητα, ορισμένα άτομα με ΚΙ ζουν στα 70 τους.
Προσδόκιμο ζωής εκτός των ΗΠΑ
Αυτές οι στατιστικές αντικατοπτρίζουν τα τρέχοντα ποσοστά προσδόκιμου ζωής στις ανεπτυγμένες χώρες, όπως οι ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο.
Ωστόσο, η Cystic Fibrosis Worldwide υποδηλώνει ότι σε αναπτυσσόμενες χώρες, όπως το Ελ Σαλβαδόρ και η Ινδία, το προσδόκιμο ζωής για άτομα με ΚΙ είναι κάτω των 15 ετών.
Ποιότητα ζωής με ΚΙ
Κατά τη συζήτηση του προσδόκιμου ζωής, είναι επίσης σημαντικό να λάβετε υπόψη την ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο βλέπει την ποιότητα ζωής του εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, όπως η ηλικία και η γενική κατάσταση της υγείας τους.
Πολλά άτομα με ΚΙ αναπτύσσουν επιπλοκές στην υγεία καθώς γερνούν. Μερικά από αυτά μπορούν να συμβάλουν στη μείωση της ποιότητας ζωής και του πρόωρου θανάτου.
Πιθανές επιπλοκές περιλαμβάνουν:
- χολική αγωγός ή εντερικά εμπόδια
- βρογχιεκτασία, μια κατάσταση που προκαλεί βλάβη στους αεραγωγούς
- χρόνιες λοιμώξεις, συμπεριλαμβανομένης της βρογχίτιδας και της πνευμονίας
- Διαβήτης
- στειρότητα, ιδιαίτερα στους άνδρες
- διατροφικές ανεπάρκειες
- οστεοπόρωση, ένας τύπος οστικής κατάστασης
- pneumothorax, που περιλαμβάνει τη συλλογή αέρα στον χώρο μεταξύ των πνευμόνων και του θωρακικού τοιχώματος
- αναπνευστική ανεπάρκεια
Παρά την πιθανότητα αυτών των επιπλοκών, μερικές έρευνες δείχνουν ότι η αντίληψη της ποιότητας ζωής βελτιώνεται καθώς τα άτομα με ΚΙ μεγαλώνουν. Η μελέτη βασίστηκε σε αυτοαναφερόμενα δεδομένα από περισσότερους από 300 ενήλικες με ΚΙ.
Πιο συγκεκριμένα, τα ευρήματα υποδηλώνουν ότι καθώς τα άτομα με ηλικία ΚΙ, αντιλαμβάνονται το βάρος της θεραπείας τους διαφορετικά και η «συναισθηματική λειτουργία» τους αυξάνεται.
Αυτό διαφέρει από άτομο σε άτομο, ωστόσο. Για παράδειγμα, τα άτομα με καλύτερη λειτουργία των πνευμόνων αξιολογούν σταθερά την ποιότητα ζωής τους ως υψηλότερα, σε σύγκριση με την βαθμολογία των ατόμων με φτωχότερη πνευμονική λειτουργία.
Τελικό στάδιο CF
Στα μεταγενέστερα στάδια της ΚΙ, οι επιπλοκές συχνά προκαλούν σοβαρά προβλήματα στους ανθρώπους. Αυτές οι επιπλοκές επηρεάζουν συνήθως τους πνεύμονες, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσουν:
- ενδοκρινικό σύστημα (ορμόνη)
- έντερα
- συκώτι
- παγκρέας
Οι κύριες αιτίες θανάτου μεταξύ ατόμων με ΚΙ είναι η αναπνευστική ανεπάρκεια και η χρόνια προοδευτική πνευμονική νόσος.
Άλλες καταστάσεις, όπως η οξεία παγκρεατίτιδα, μπορεί να οδηγήσουν σε θανατηφόρα καρδιακά προβλήματα, πνεύμονες ή νεφρικά προβλήματα.
Παράγοντες που επηρεάζουν το προσδόκιμο ζωής
Πολλοί παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου. Αυτά περιλαμβάνουν:
Ηλικία
Καθώς οι άνθρωποι μεγαλώνουν, υπάρχει αυξημένος κίνδυνος επιπλοκών, μερικές από τις οποίες μπορεί να είναι θανατηφόρες.
Ωστόσο, άλλοι παράγοντες μπορεί να έχουν μεγαλύτερη επιρροή στο προσδόκιμο ζωής, γι 'αυτό ορισμένα άτομα με ΚΙ ζουν στα 70 τους.
Φύλο
Οι γυναίκες με ΚΙ έχουν χαμηλότερη προοπτική από τους άνδρες με την πάθηση. Κάποια έρευνα δείχνει ότι αυτό οφείλεται στον αυξημένο κίνδυνο θανάτου σε γυναίκες με διαβήτη που σχετίζεται με την ΚΙ.
Κατάσταση υγείας
Το προσδόκιμο ζωής για άτομα με ΚΙ εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τις επιπλοκές που αναπτύσσουν. Οι καταστάσεις που σχετίζονται με χαμηλότερο ποσοστό επιβίωσης περιλαμβάνουν:
- ορισμένες μολύνσεις, συμπεριλαμβανομένων Η ασθένεια του σταφυλοκοκου
- διαβήτη, στις γυναίκες
- να είσαι γυναίκα
- υποσιτισμός
- χαμηλό δείκτη μάζας σώματος ή ΔΜΣ
- παγκρεατική ανεπάρκεια
- χαμηλή λειτουργία των πνευμόνων
- συχνές πνευμονικές παροξύνσεις ή επεισόδια κατά τα οποία επιδεινώνονται τα συμπτώματα των πνευμόνων
Παραλλαγή γονιδίων
Μέχρι σήμερα, οι ερευνητές έχουν ανακαλύψει πάνω από 1.700 μεταλλάξεις στο CFTR γονίδιο που μπορεί να προκαλέσει CF. Ορισμένες μεταλλάξεις προκαλούν πιο σοβαρά συμπτώματα από άλλες και μερικές μπορεί να σχετίζονται με τον προγενέστερο θάνατο.
Για παράδειγμα, η μετάλλαξη του δέλτα F508 είναι αυτή που οι επιστήμονες έχουν συνδέσει με μικρότερο προσδόκιμο ζωής. Αυτή είναι η πιο κοινή μετάλλαξη, που αντιπροσωπεύει περίπου το 70% των μεταλλάξεων.
Θεραπείες
Υπάρχουν πολλές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας για CF. Συχνά, οι άνθρωποι λαμβάνουν ένα συνδυασμό θεραπειών, ανάλογα με τα συμπτώματα και τις επιπλοκές τους.
Για παράδειγμα, άτομα με σοβαρά πνευμονικά προβλήματα μπορεί να απαιτούν μεταμόσχευση πνευμόνων. Αν και αυτό δεν θεραπεύει την ΚΙ, η λήψη μοσχεύματος μπορεί να βελτιώσει την επιβίωση και την ποιότητα ζωής. Το 5ετές ποσοστό επιβίωσης μετά από μεταμόσχευση είναι περίπου 50%.
Οι νεότερες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων των εισπνεόμενων αντιβιοτικών και άλλων φαρμάκων, έχουν αυξηθεί και πιθανότατα θα συνεχίσουν να αυξάνουν τα ποσοστά προσδόκιμου ζωής στο μέλλον.
Επίσης, η διαθεσιμότητα των εξετάσεων διαλογής νεογνών και στις 50 πολιτείες σημαίνει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι στις Η.Π.Α. μπορούν να λάβουν διάγνωση και θεραπεία στο αρχικό στάδιο. Σε γενικές γραμμές, όσο πιο νωρίς οι άνθρωποι αρχίζουν τη θεραπεία, τόσο καλύτερη θα είναι η προοπτική τους.
Άλλοι παράγοντες
Κάποιοι άλλοι παράγοντες μπορούν να παίξουν ρόλο στα ποσοστά προσδόκιμου ζωής. Για παράδειγμα, η έκθεση σε καπνό τσιγάρων ή χαμηλή κοινωνικοοικονομική κατάσταση μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο πρόωρου θανάτου.
Αποψη
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για την ΚΙ, τα άτομα με την πάθηση ζουν πλέον περισσότερο από ποτέ. Η αυτοαναφερόμενη ποιότητα ζωής τους είναι επίσης πολύ καλύτερη από ό, τι τις προηγούμενες δεκαετίες.
Οι ερευνητές συνεχίζουν να ερευνούν τις γενετικές μεταλλάξεις που προκαλούν ΚΙ και εργάζονται για πιθανές θεραπείες και θεραπείες.
Είναι σημαντικό για τα άτομα με ΚΙ να προσπαθήσουν να παραμείνουν αισιόδοξοι για το μέλλον, καθώς οι επιστήμονες συνεχίζουν να σημειώνουν πρόοδο.
