Μέσα από τα μάτια μου: Διμερής δυσπλασία ισχίου
Το όνομά μου είναι David Brown και είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να γράψω αυτό το άρθρο. Αποφάσισα να κάνω έναν πιο ανοιχτό διάλογο με τη χρόνια πάθηση μου. Δεν μου έρχεται εύκολα, αλλά προχωράω σε μια πιο υγιή σχέση με τον πόνο που ήταν δια βίου.
Οι γιατροί παρατήρησαν αμέσως ότι κάτι δεν πήγαινε καλά όταν ήμουν μωρό. «Δεν είναι καρκίνος των οστών», είπαν στη μητέρα μου. Αντ 'αυτού, διάγνωσαν «ανεστραμμένα ισχία».
Τώρα ξέρω ότι έχω συγγενή αμφίδρομη δυσπλασία ισχίου. Αυτή είναι μια ανωμαλία της υποδοχής ισχίου που προκαλεί τριβή στην άρθρωση.
Η δυσπλασία του ισχίου είναι η πιο κοινή αιτία της αρθρίτιδας στους νέους ενήλικες. Ο πόνος εμφανίζεται συχνότερα στη βουβωνική χώρα, στην κάτω πλάτη και στις αρθρώσεις του ισχίου. Μπορεί επίσης να επηρεάσει τις αρθρώσεις του γόνατος.
Η ανώμαλη υποδοχή ισχίου μπορεί επίσης να επηρεάσει την ελαστικότητα των συνδέσμων και των μπλοκάρων. Το αποτέλεσμα είναι ένα οδυνηρό, άκαμπτο κάτω σώμα.
Η πάθηση απαιτεί θεραπευτική και ιατρική αντιμετώπιση του πόνου, καθώς και επεμβατικές διαδικασίες όπως αντικαταστάσεις ισχίου, καθώς η φθορά καταστρέφει τις αρθρώσεις.
Έχω ευλογηθεί με φίλους που έχουν τη δική τους εμπειρία με χρόνιες παθήσεις. Έχω παρατηρήσει πώς αντιμετωπίζουν, παίρνουν ιδιοκτησία και φωνάζουν τα συναισθήματά τους και εμπνέομαι από αυτά.
Θέλω να εξερευνήσω περισσότερο τον πόνο μου και να καταλάβω γιατί δεν ήμουν ποτέ άνετα να μιλάω γι 'αυτό. Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι κάποια από την ταλαιπωρία μου είναι υπαρξιακή ενοχή. Γνωρίζω ότι άλλοι άνθρωποι βιώνουν χειρότερο πόνο από ό, τι εγώ σε καθημερινή βάση. Γνωρίζουμε όλοι ότι οι αρθρώσεις μας τρυπούν και μας τρίβουν.
Οι γονείς μου με ενθάρρυναν να ζήσω λες και η οδυνηρή κινητικότητα δεν ήταν εμπόδιο. Δεν το συζήτησαν, έτσι δεν το έκανα. Αυτό με ώθησε να συνεχίσω τη ζωή χωρίς να παραπονεθώ ή να ζητήσω πολλή βοήθεια. Το πρόβλημα με αυτό είναι ότι δεν βρήκα ποτέ τη σωστή στιγμή για να πω σε κάποιον για την κατάστασή μου. Η στιγμή περνά και αυτό μπορεί να είναι δύσκολο.
Η δυσπλασία δεν σημειώθηκε στο σχολικό μου ρεκόρ, κανείς δεν το ανέφερε σε κανέναν αρχηγό του συλλόγου και δεν το έχω αναφέρει ούτε στον διευθυντή μου. Τα περισσότερα από τα άτομα που είμαι πιο κοντά δεν γνωρίζω και είμαι Ο.Κ. με αυτό. Δεν θέλω να κάνω δήλωση για ειδική μεταχείριση. Επίσης, δεν θέλω να αισθάνομαι κατώτερος. Μπορώ να κάνω ό, τι θέλω - ακόμα και με τον πόνο.
Τα περισσότερα παιδιά έχουν τους λογοτεχνικούς ήρωές τους, όπως η Ερμιόνη Γκρέιντζερ ή ο Σέρλοκ Χολμς… αλλά η δική μου ήταν το κουτσό αγόρι από Το Pied Piper. Αντί για μια προειδοποιητική προειδοποίηση για την τήρηση των συμφωνιών, έγινε μια σκοτεινή ιστορία ηθικής - που αναφέρθηκε ως ιστορία ύπνου από τη μητέρα μου - ενός σοφού αγοριού που χρησιμοποίησε την χωλότητα του προς όφελός του.
Δεν έτρεξε με τους φίλους του σε μια ειδυλλιακή καραμέλα και ουράνιο τόξο, αλλά πήρε το χρόνο του για να εξετάσει τη μεγαλύτερη εικόνα. Βλέποντας τον κίνδυνο της ορεινής σπηλιάς όπου οι συνομηλίκοί του θα κατέληγαν σφραγισμένοι και τάφοι, έζησε για να πει την ιστορία.
Η μητέρα μου εννοούσε καλά. ήθελε να μου δώσει κάποιον με τον οποίο μπορούσα να συνομιλήσω και λειτούργησε. Πάντα κοίταζα να βρίσκω τα θετικά στην κατάστασή μου.
Μεγαλώνοντας σε πόνο
Ως έφηβος, ζούσα με πόνο σχεδόν κρυφά. Κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας, κανείς δεν μου είπε πραγματικά γιατί είχα πόνο ή ακινητοποίηση, πέρα από το "έχετε ανεστραμμένα ισχία". Φυσικά, οι «ανεστραμμένοι γοφοί» ακούγονται εντελώς κατασκευασμένοι. Πάντα πίστευα ότι ήταν σαν κάποιος που ισχυριζόταν ότι είχε ομιχλώδη μάτια πνευμόνων ή λυκίσκου.
Κάθε φορά που οι φίλοι μου με είδαν να πατάω το ένα πόδι πάνω από το άλλο, να κουράζω, να πονάω ή να στέκομαι με τα πόδια μου στραμμένα το ένα στο άλλο, λέγοντάς τους ότι είχα «ανεστραμμένα ισχία» δημιούργησαν προφανείς ερωτήσεις παρακολούθησης στις οποίες δεν είχα καμία απάντηση. Ένιωσα σαν απάτη.
Έκανα αναζήτηση στο Διαδίκτυο, αλλά αυτό ήταν στη δεκαετία του 1990 και το Διαδίκτυο δεν παρείχε αποτελέσματα αναζήτησης για ανεστραμμένα ισχία. Φαινόταν ότι η κατάσταση δεν ήταν σημαντική επειδή δεν τεκμηριώθηκε σε καμία από τις 10.000.000 σελίδες του Διαδικτύου.
Μην με παρεξηγείτε - δεν είναι ότι δεν έπαιρνα ιατρική βοήθεια και θεραπεία. Οι γιατροί ακτινογραφούν τακτικά, μετρούνται, περιστρέφονται και χειρίζονται τα μηριαία και τα ισχία μου. Η μητέρα μου ανησυχούσε ότι η στάση μου θα μπορούσε να επιδεινωθεί, οπότε ένας οστεοπαθητικός θα σπάσει τους σπονδύλους μου και θα περιστρέψει τα πόδια μου μία φορά το μήνα.
Έκανα ασκήσεις φυσικοθεραπείας κάθε πρωί πριν από το σχολείο. Οι γονείς μου δεν εξήγησαν ποτέ πλήρως τι είπαν οι γιατροί και ήμουν πολύ μικρός για να μου το πω απευθείας.
Κατά τη διάρκεια της εφηβείας, ειδικοί προσφέρθηκαν να σπάσουν τη λεκάνη και τα μηριαία μου και να τα επαναφέρω. Θα ήμουν σε έλξη για μήνες, και τα οστά των ποδιών μου θα είχαν μεταλλικούς πείρους προσαρτημένους έτσι ώστε να ανοίγουν περιοδικά ανοιχτά για ανάπτυξη οστών.
Φαντάστηκα το θάλαμο και είδα τις νοσοκόμες να ανεβαίνουν μια επίδεσμη εκδοχή μου σε ένα νοσοκομειακό κρεβάτι. Φαντάστηκα να μου στραγγίζουν και οι γιατροί να παίζουν με καστάνια βαρεμένα στα οστά μου. Φαντάστηκα μοναχικές μέρες να περνούν κοιτάζοντας έξω από το παράθυρο σε έναν φαινομενικά ατελείωτο χώρο στάθμευσης.
Αρνήθηκα, και αυτό ήταν περίπου. Στα νεαρά ενήλικα, όλα τα ιατρικά ραντεβού σταμάτησαν. Το σπήλαιο έκλεισε και μπήκα από το βουνό στον κόσμο. Αύξησα λίγο τα παυσίπονα, βελτίωσα την ποιότητα των στηριγμάτων των αρθρώσεων μου και συνέχισα προς τα εμπρός τόσο σιωπηλά όσο ποτέ.
Μαθαίνοντας περισσότερα και τελικά βλέποντας έναν γιατρό
Κράτησα την κατάστασή μου μυστική όταν το ήθελα και αυτό ήταν πολύ. Πέρα από το αδρανές μου, δεν υπάρχει τίποτα που να υποδηλώνει ότι είμαι οτιδήποτε άλλο εκτός από έναν σκελετό που λειτουργεί κανονικά.
Ωστόσο, η μυστικότητα με άφησε απομονωμένο μέσα στο σώμα μου.
Η συνειδητοποίηση ότι συνειδητοποίησα για πάντα την κατάστασή μου, αλλά κατάλαβα ότι λίγα από αυτά με έκανε να πέσω. Ο πόνος αυξανόταν ακόμη χειρότερα.
Σκέφτηκα ένα μπαστούνι, αλλά χρειαζόμουν ένα, ή θα ήταν απλώς ένα συναίσθημα να μεταδώσω την κατάστασή μου, συμβολική κραυγή;
Αυτή η ερώτηση με βοήθησε να δεσμευτώ να μάθω περισσότερα για την κατάστασή μου - για πρώτη φορά ως ενήλικας.
Μιλώντας με φίλους και λαμβάνοντας μηνύματα υποστήριξης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, άρχισα να κερδίζω την αυτοπεποίθηση να κλείσω ραντεβού γιατρού.
Ήμουν νευρικός όταν είδα γιατρό. Θα βρήκαν κάτι, μετά από τόσο καιρό; Υπήρχαν πραγματικά ανεστραμμένα ισχία; Θα προσφέρουν ένα μέσο για να απαλλαγείτε από τον πόνο; Αυτή ήταν μια περίεργα τρομακτική προοπτική για μένα. Η σχέση μου με τον πόνο μου είναι μαζοχιστική. Ο πόνος, που συχνά σκέφτηκα, μου ταιριάζει.
Γνωρίζω τον ιδιαίτερο πόνο μου. Δεν είμαστε φίλοι, αλλά ούτε η σύνδεση είναι τοξική. Δεν καθοδήγησε ποτέ τις επιλογές μου, αλλά καταλαβαίνει τι είμαι ικανός. Μου λέει να μην λυπάμαι για τον εαυτό μου αλλά μου θυμίζει ότι είμαι εύθραυστος και πρέπει να είμαι προσεκτικός με τον εαυτό μου.
Ο πόνος ήταν επίσης κάτι για να συσπειρώσετε - ακόμα και κατά της οργής. Όταν το χρειάζομαι, με κάνει να θέλω να βάλω το ένα πόδι μπροστά από το άλλο και να με κάνει να κάνω ένα ακόμη ουρλιαχτό βήμα. Αυτά είναι τα πόδια μου. Αυτός είναι ο πόνος μου. Έτσι περνάω τη ζωή. Θα ήμουν το ίδιο άτομο χωρίς αυτό;
Ο γιατρός με ρώτησε, σε κλίμακα 1-10, πόσο άσχημα ήταν ο πόνος. Το να αποδίδεις πόνο σε αυθαίρετη κλίμακα είναι περίεργο. Είναι ένα μηχανικό μούδιασμα, ένα βουητό ηλεκτρικό πηνίο, ζεστή κρέμα πάνω από ζεστή μηλόπιτα. Είναι περίπου 6;
Με έστειλε για ακτινογραφίες. Η νοσοκόμα με τοποθέτησε κάτω από τη συσκευή ανοίγματος με τα κρύα χέρια της στους γοφούς μου.
Τελικά είδα μια ακτινογραφία της λεκάνης και των γοφών μου, και ήταν όμορφη. Ήθελα να το φτιάξω ένα βιτρό παράθυρο. Ήταν η πρώτη φορά που μπορούσα να δω τι με ενοχλούσε. Αντί για καμπύλη μπάλα και πρίζες, οι αρθρώσεις του ισχίου μου ταιριάζουν στη λεκάνη μου σαν καρφίτσες. Είδα μια λευκή ομίχλη γύρω από τις αρθρώσεις: αρθρίτιδα.
Τα αποτελέσματα επιστράφηκαν. Ο γιατρός πήρε το ποντίκι του υπολογιστή για να μετακινηθεί στις σημειώσεις στην οθόνη του με όλη τη γλώσσα του σώματος ενός στεναγμού στον καρπό του.
«Έχετε συγγενή αμφίδρομη δυσπλασία ισχίου», είπε. «Υπάρχει φθορά, αλλά τίποτα δεν χρειάζεται να ανησυχείς. Η ακραία ακαμψία σας γύρω από την περιοχή σας προκαλεί να τραβήξετε μπλουζάκια και τένοντες, που χάνουν την ελαστικότητά σας καθώς μεγαλώνετε. "
«Πάρτε παυσίπονα όπως τα χρειάζεστε. Αναζητήστε ασκήσεις από έναν φυσιοθεραπευτή για να τεντώσετε αυτούς τους μαλακούς ιστούς. Αυτό μπορώ να πω για να σας βοηθήσω. "
Πώς η διάγνωσή μου άλλαξε τη ζωή μου
Το να βλέπεις τις εικόνες ακτίνων Χ και να έχεις διάγνωση βοήθησε περισσότερο από ό, τι συνειδητοποίησε. Οι απαντήσεις ήταν κάτι παραπάνω από τη σύντομη πρόγνωσή του. Τώρα αισθάνομαι κατηγορηματικοί με αυτήν την κατάσταση. Είναι έγκυρο: έχει ιατρικό όνομα και βρήκα ένα ινστιτούτο.
Η επίσκεψη σε γιατρό με αποφασιστικότητα να μάθω περισσότερα για την κατάστασή μου ήταν υπέροχη.Είμαι ήδη ολοένα και πιο άνετα να ζω με την κατάστασή μου ως φυσιολογικό μέρος της ζωής, και παίρνω ανοιχτά φάρμακα για τον πόνο και προσαρμόζω τις αρθρώσεις. Και, αν με ρωτήσουν για την κατάστασή μου, θα χαρώ να απαντήσω. Μπορώ να δείξω την κατεύθυνση ενός ολόκληρου ινστιτούτου.
Σήμερα, προσπαθώ να ακολουθήσω τη δύναμη που βλέπω στους φίλους μου. Είμαι θετικός στην προσέγγιση του πόνου μου ως μέρος ενός φυσιολογικού τρόπου ζωής, ανοιχτά και χωρίς ενοχή, σχετικά με τους περιορισμούς μου ή τι κάνω για να τον διαχειριστώ.
Δεν ζητώ συμπάθεια, αλλά δεν νιώθω άσχημα να εκφράσω τις στιγμές που αγωνίζομαι. Ο πόνος δεν φορτίζεται πλέον αρνητικά συναισθηματικά ως μεγάλο μυστικό.
Θέλω να ευχαριστήσω τους φίλους μου - ξέρουν ποιοι είναι - που με άφησαν να ταξιδέψω μαζί τους, τώρα με τον δικό μας ρυθμό, στο ανοιχτό στόμα του βουνού.
Το μόνο που χρειάζομαι τώρα είναι ένα τατουάζ για τα οστά της λεκάνης στο αντιβράχιο μου και θα κλείσω ραντεβού σύντομα.
