Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον πρώιμης έναρξης;
Η πρώιμη έναρξη του Parkinson συμβαίνει όταν ένας γιατρός διαγνώσει την ασθένεια σε άτομο ηλικίας 21 έως 50 ετών, σύμφωνα με την American Parkinson Disease Association.
Ενώ η διάγνωση του Πάρκινσον μπορεί να είναι καταστροφική ανά πάσα στιγμή της ζωής, η διάγνωση της νόσου σε νεαρή ηλικία μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός νεαρού ατόμου και την οικογένειά του. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια.
Επειδή οι γιατροί διαγιγνώσκουν συχνότερα τη νόσο του Πάρκινσον σε άτομα ηλικίας περίπου 60 ετών, είναι πιθανό ότι ένα πολύ νεότερο άτομο με νόσο του Πάρκινσον πρώιμης έναρξης θα μπορούσε να παραμείνει αδιάγνωστο ή λανθασμένη διάγνωση για κάποιο χρονικό διάστημα.
Η πρώιμη έναρξη του Πάρκινσον μπορεί επίσης να εξελιχθεί διαφορετικά στην πιο παραδοσιακή μορφή της νόσου. Η επίγνωση των συμπτωμάτων και των παραγόντων κινδύνου μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο να πάρει τις θεραπείες που χρειάζονται το συντομότερο δυνατό.
Ο ορισμός του Πάρκινσον από την αρχή
Σύμφωνα με την American Parkinson Disease Association, περίπου 10 έως 20 τοις εκατό των ατόμων με νόσο του Parkinson διαγιγνώσκονται σε νεαρή ηλικία. Αυτό ανέρχεται σε οπουδήποτε από 6.000 έως 12.000 άτομα κάτω των 50 ετών στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Πολλά άτομα με πρώιμη έναρξη του Πάρκινσον δεν θα βιώσουν μερικά από τα συμπτώματα που σχετίζονται με την ασθένεια για πολλά χρόνια. Τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με Πάρκινσον σε μεγαλύτερη ηλικία τείνουν να προχωρούν σε αυτά τα συμπτώματα πιο γρήγορα.
Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
- σύγχυση
- απώλεια μνήμης
- προβλήματα με την ισορροπία
Ωστόσο, τα άτομα με πρώιμο ξεκίνημα του Πάρκινσον είναι πιο πιθανό να αντιμετωπίσουν προβλήματα με ακούσιες κινήσεις - τράνταγμα ή άλλα τικ που ένα άτομο δεν έχει κανέναν έλεγχο. Αυτές οι κινήσεις μπορεί να οφείλονται στην ίδια την ασθένεια ή σε αποτέλεσμα των παρενεργειών ενός φαρμάκου που ονομάζεται λεβοντόπα, το οποίο συνήθως συνταγογραφείται για τη θεραπεία της νόσου.
Για το λόγο αυτό, ορισμένοι γιατροί θα συνταγογραφήσουν διαφορετικά φάρμακα για τη θεραπεία του Parkinson.
Εκτός από τις διαφορές στα συμπτώματα και τις θεραπείες, εκείνοι που έχουν διαγνωστεί με νόσο του Πάρκινσον πρώιμης έναρξης αντιμετωπίζουν επίσης διαφορετικές προκλήσεις στη ζωή με την ασθένεια. Για παράδειγμα, μπορεί να είναι γονείς μικρών παιδιών ή να ξεκινούν τη σταδιοδρομία τους χωρίς ασφάλιση ή εξοικονόμηση για ιατρικά έξοδα.
Σημάδια και συμπτώματα
Σύμφωνα με ένα άρθρο στο περιοδικό Μεταφραστικός νευροεκφυλισμός, οι αλλαγές στον εγκέφαλο αρχίζουν να εμφανίζονται περίπου 6 χρόνια πριν ένα άτομο εμφανίσει συμπτώματα του Πάρκινσον.
Η νόσος του Πάρκινσον προκαλεί μείωση της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, η οποία μπορεί να είναι υπεύθυνη για τα συμπτώματα που σχετίζονται με την κίνηση. Αυτά τα συμπτώματα είναι παρόμοια σε άτομα που έχουν διαγνωστεί τόσο με τη νόσο του Πάρκινσον πρώιμης έναρξης όσο και με εκείνα που διαγνώστηκαν σε μεταγενέστερη ηλικία.
Παραδείγματα συμπτωμάτων που σχετίζονται με την κίνηση περιλαμβάνουν:
- τρόμος ή μικρές κουνώντας κινήσεις των χεριών, των χεριών, των ποδιών, της γνάθου ή του προσώπου
- δυσκαμψία ή ακαμψία των βραχιόνων, των ποδιών ή του κορμού
- αργές, δύσκαμπτες κινήσεις
- επηρεασμένο υπόλοιπο
- επηρεασμένος συντονισμός
Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλα συμπτώματα εκτός από μειωμένη κίνηση. Αυτά περιλαμβάνουν:
- αλλαγές στη σκέψη ή στη μνήμη
- κατάθλιψη
- προβλήματα στο μπάνιο, όπως δυσκοιλιότητα ή ακράτεια ούρων
- προβλήματα ύπνου
Διάγνωση
Μια μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να αποκλείσει άλλες καταστάσεις.
Επί του παρόντος, δεν υπάρχει συγκεκριμένη εξέταση για να βοηθήσει έναν γιατρό να διαγνώσει τη νόσο του Πάρκινσον. Η διάγνωση συχνά περιλαμβάνει τον αποκλεισμό άλλων ιατρικών καταστάσεων που μπορούν να προκαλέσουν παρόμοια αποτελέσματα. Οι γιατροί μπορούν επίσης να συγκρίνουν τα συμπτώματα ενός ατόμου με τα συμπτώματα ενός νεότερου ατόμου που έχει ήδη διαγνωστεί με νόσο του Πάρκινσον.
Μερικές φορές, ένας γιατρός μπορεί να ζητήσει από ένα άτομο να κρατήσει ένα ημερολόγιο για τα συμπτώματά του. Η παρακολούθηση αυτών των συμπτωμάτων με την πάροδο του χρόνου μπορεί να βοηθήσει έναν γιατρό να εντοπίσει ένα μοτίβο συμπτωμάτων που μοιάζει με Πάρκινσον.
Παραδείγματα διαγνωστικών δοκιμών για τον αποκλεισμό άλλων καταστάσεων περιλαμβάνουν:
- σαρώσεις απεικόνισης του εγκεφάλου για τον έλεγχο ανωμαλιών του εγκεφάλου, όπως όγκων
- εξέταση αίματος για τον εντοπισμό της παρουσίας βακτηριακών ή ιογενών ασθενειών ή καρκίνων
Μερικές φορές, ένας γιατρός μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα που χρησιμοποιούνται συνήθως για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον για να δει εάν τα συμπτώματα ενός ατόμου βελτιώνονται. Εάν τα συμπτώματα ενός ατόμου βελτιωθούν, αυτό μπορεί να υποδηλώνει ότι ένα άτομο έχει νόσο του Πάρκινσον.
Επιλογές θεραπείας
Παραδοσιακά, η θεραπευτική προσέγγιση του Parkinson ήταν η καθυστέρηση της συνταγογράφησης φαρμάκων έως ότου τα συμπτώματα ενός ατόμου αρχίσουν να επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή τους ζωή.
Ωστόσο, η φαρμακευτική αγωγή της λεβοντόπα του Parkinson και οι παραλλαγές της, όπως η καρβιντόπα-λεβοντόπα, είναι γνωστό ότι προκαλούν αυξημένα συμπτώματα σε ένα νεότερο άτομο με τη νόσο του Πάρκινσον. Ως αποτέλεσμα, οι γιατροί μπορεί να συνταγογραφήσουν διαφορετικά φάρμακα, όπως:
- Αναστολείς ΜΑΟ-Β, όπως σελεγιλίνη (Eldepryl)
- αγωνιστές ντοπαμίνης, όπως η ροπινιρόλη (Requip)
Αυτά τα φάρμακα σχετίζονται με λιγότερες παρενέργειες στους νέους από τη λεβοντόπα.
Μια άλλη θεραπεία που έχει αποδειχθεί ότι βοηθά τα άτομα με πρώιμη έναρξη του Πάρκινσον είναι η βαθιά εγκεφαλική διέγερση.
Αυτή η θεραπεία περιλαμβάνει την εμφύτευση μιας μικρής ηλεκτρικής συσκευής παρόμοιας με έναν βηματοδότη σε μια περιοχή του εγκεφάλου που εμπλέκεται στην κίνηση. Ένας ειδικός προγραμματιστής θα προσαρμόσει τα επίπεδα ηλεκτρικής διέγερσης για να βοηθήσει ένα άτομο να έχει καλύτερο έλεγχο του κινητήρα που σχετίζεται με τη νόσο του Πάρκινσον.
Ζώντας με την αρχή του Πάρκινσον
Η νόσος του Πάρκινσον σε πρώιμη έναρξη μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο κινείται και σκέφτεται ένα άτομο. Αυτά τα αποτελέσματα μπορεί να είναι κατανοητά αλλάζοντας τη ζωή.
Όταν ένα άτομο διαγνωστεί για πρώτη φορά με νόσο του Πάρκινσον, μπορεί να θέλει να δοκιμάσει μερικά από τα παρακάτω βήματα για να τους βοηθήσει να ζήσουν καλύτερα με τη νόσο του Πάρκινσον:
- Εκπαίδευση για την ασθένεια, τα συμπτώματά της και τις θεραπείες.
- Προσδιορισμός μιας ιατρικής ομάδας για τη φροντίδα τους. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει ιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης, νευρολόγο, ψυχίατρο και φυσιοθεραπευτή.
- Συζητώντας τη διάγνωση με το αφεντικό ή τους συναδέλφους τους και τη δημιουργία ενός σχεδίου για να τους κρατήσει για όσο διάστημα επιθυμούν.
- Εύρεση ομάδων υποστήριξης, τόσο προσωπικά όσο και διαδικτυακά, για υποστήριξη.
- Προσδιορισμός φροντιστών και αγαπημένων που μπορούν να προσφέρουν ενθάρρυνση και βοήθεια.
Ενώ οι γιατροί δεν γνωρίζουν ακριβώς τι προκαλεί το Parkinson και το Parkinson από την αρχή, πιστεύουν ότι υπάρχει ένα γενετικό συστατικό της νόσου. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για όσους πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον.
Ως αποτέλεσμα, ένα άτομο που ζει με πρώιμη έναρξη του Πάρκινσον μπορεί να επιθυμεί να δει έναν γενετικό σύμβουλο εάν σκέφτεται να αποκτήσει παιδιά.
Εάν συνιστάται, ένας σύμβουλος μπορεί να ελέγξει την παρουσία γονιδίων που συνδέονται με τη νόσο του Πάρκινσον πρώιμης έναρξης, όπως SNCA, PARK2, PINK1 και LRRK2.
Συμβουλές για τους φροντιστές
Η φροντίδα για ένα αγαπημένο άτομο με πρώιμο ξεκίνημα του Πάρκινσον μπορεί να είναι δύσκολη, επειδή το άτομο είναι νεαρό και συχνά δεν είναι συνηθισμένο στην ιδέα της ανάγκης επιπλέον βοήθειας.
Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται πιο αργά σε ένα άτομο με πρώιμο ξεκίνημα του Πάρκινσον, είναι πιθανό ένα αγαπημένο άτομο να μην χρειάζεται πολλή βοήθεια με ιατρικά ραντεβού, διαχείριση φαρμάκων ή άλλες σχετικές με ασθένειες εργασίες για κάποιο χρονικό διάστημα.
Ωστόσο, ένα άτομο με πρώιμο ξεκίνημα του Πάρκινσον συχνά θα χρειαστεί ηθική και προσωπική υποστήριξη. Μερικοί από τους τρόπους που ένας φροντιστής μπορεί να το κάνει αυτό περιλαμβάνει:
- Εκπαιδεύοντας τον εαυτό τους για τη νόσο του Πάρκινσον και ειδικά για τη νόσο του Πάρκινσον σε πρώιμη έναρξη. Μαθαίνοντας για τα συμπτώματα, τις διαθέσιμες θεραπείες και πώς η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ζωή ενός αγαπημένου προσώπου.
- Ζητώντας από το αγαπημένο τους πρόσωπο τι μπορούν να κάνουν και να είναι διαθέσιμοι όταν είναι δυνατόν να βοηθήσουν.
- Παροχή ενθάρρυνσης και υποστήριξης. Αυτό μπορεί να σημαίνει απλώς να μιλάτε για θέματα εκτός από την ασθένεια του ατόμου και να ασχολείστε με δραστηριότητες ανακούφισης από το άγχος.
- Συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης για τους φροντιστές, συγκεκριμένα, φροντιστές για μέλη της οικογένειας με το Parkinson.
Εκτός από αυτές τις δραστηριότητες, οι φροντιστές μπορεί να επιθυμούν να συζητήσουν σημαντικές αποφάσεις περίθαλψης με ένα άτομο με πρώιμο ξεκίνημα του Πάρκινσον.
Αν και αυτά τα ζητήματα μπορεί να είναι δύσκολο να συζητηθούν, η συζήτηση πριν προχωρήσει σημαντικά η ασθένεια ενός ατόμου μπορεί να διασφαλίσει την εκπλήρωση των επιθυμιών ενός ατόμου. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:
- Καθορισμός του τρόπου με τον οποίο ένα άτομο θέλει την οικογένειά του να συμμετάσχει στη φροντίδα του.
- Συνεργασία με κοινοτικούς πόρους για την προετοιμασία μιας προηγμένης οδηγίας ή πληρεξούσιου για την υγειονομική περίθαλψη σε περίπτωση που ένα άτομο χρειάζεται βοήθεια στη λήψη αποφάσεων περί υγειονομικής περίθαλψης.
- Δημιουργία λίστας γιατρών, ασφαλιστηρίων συμβολαίων ή φαρμάκων.
Η τακτική διαθεσιμότητα και ενημέρωση αυτών των πληροφοριών μπορεί να βοηθήσει έναν φροντιστή να έχει όλες τις απαιτούμενες πληροφορίες σε περίπτωση που ένα αγαπημένο άτομο απαιτεί πιο εντατική ιατρική βοήθεια.
Αποψη
Κάθε μέρα, ερευνητές σε όλο τον κόσμο εργάζονται για να βρουν θεραπείες που θα βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης και των επιπτώσεων της νόσου του Πάρκινσον και του Πάρκινσον γενικά.
Ενώ δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία, υπάρχουν ορισμένα φάρμακα που μπορούν να μειώσουν τα συμπτώματα και να βοηθήσουν ένα άτομο να διατηρήσει την κινητικότητά του.
